Bayangkan penderitaan bayi berusia tujuh bulan bergantung nafas cuma pada tiub sepanjang 40 sentimeter, yang disambung dari rongga mulutnya, kerana saluran hidung tersumbat dan gagal berfungsi.

Tiub tersebut adalah talian hayat Ainul Mardhiah Sumayyah selepas lahir dengan pelbagai kecacatan, termasuk simptom kepala dipenuhi cecair selain komplikasi jantung.

Bapanya Subahrul Aran, 41 tahun, ketika ditemui Astro AWANI di Kampung Tupong Ulu, di sini, bagaimanapun pasrah dan menganggap anaknya ini satu anugerah istimewa.

"Dia anak syurga diberi satu nafas melalui mulut. Saya dan isteri tidak pernah berasa Sumayyah sebagai beban, sebaliknya bersyukur kerana dia masih hidup sehingga ke hari ini," katanya.

Pada awal kelahiran Sumayyah, Subahrul berkata, kepala anaknya telah tidak menunjukkan saiz normal seperti bayi biasa manakala dua lubang hidungnya tidak sekata apabila sebelah kanannya lebih tinggi daripada bahagian kiri.

Lebih menyedihkan apabila tidak lama selepas dilahirkan, kepala Sumayyah terpaksa dibedah untuk membuang cecair akibat simptom hydrocephalus.

"Deritanya tidak berakhir selepas pembedahan pertama itu. Cecair berkumpul lagi menyebabkan doktor menyarankan pembedahan kedua dilakukan," katanya sebelum doktor mengesahkan saluran nafas hidung anaknya gagal berfungsi.

Ibu Sumayyah, Syafira Suhaili, 30 tahun.

Sementara cerita isterinya pula, Syafira Suhaili, 30 tahun, sejak pembedahan kedua, anaknya bergantung hidup pada tiub untuk bernafas dan meminum susu.

"Tiub di mulut itu untuk membantunya bernafas dan minum susu. Saya tidak dapat bayangkan derita Sumayyah," katanya sambil merenung anaknya.

Ujarnya sambil menahan sebak, selain tiub di mulut, terdapat satu lagi tiub pada tubuh Sumayyah iaitu di dalam kepalanya yang bersambung terus ke dalam perutnya untuk proses kumbahan cecair.

Ceritanya lanjut, anak kesayangannya itu mampu bernafas seperti bayi normal jika menjalani pembedahan hidung.

Tambahnya, derita bayi berusia tujuh bulan itu mungkin akan berpanjangan kerana sehingga kini, mereka masih menunggu kad orang kelainan upaya (OKU) daripada Jabatan Kebajikan.

Pasangan suami isteri yang letih menangis ini menghuni sebuah rumah kecil satu bilik di tepi sungai.

Bapa Sumayyah bekerja sebagai seorang pengawal keselamatan dengan gaji RM900 manakala ibunya suri rumah sepenuh masa.