Kementerian Kesihatan telah membangunkan Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa bagi mewujudkan satu jawatankuasa tadbir urus pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Timbalan Menteri Kesihatan Dr Lee Boon Chye berkata jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
"Di samping itu, ia akan turut memantapkan diagnosis sebelum kelahiran dan pemeriksaan bayi baru lahir, pengurusan klinikal, sistem rujukan, pengumpulan data serta penyelidikan berkaitan penyakit jarang jumpa," katanya pada sesi Kamar Khas di Parlimen, hari ini.
Dr Lee berkata demikian bagi menjawab soalan V. Sivakumar (PH-Batu Gajah) mengenai penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Dari segi pelan jangka pendek di bawah rangka kerja ini, katanya ia akan menentukan definisi penyakit jarang jumpa di Malaysia, selain membantu mengukuhkan tadbir urus perkhidmatan penyakit jarang jumpa dengan pengukuhan makmal, merangka dasar dan strategi berkaitan perolehan dan ketercapaian ubat-ubatan terbatas serta produk terbatas di Malaysia.
Bagi pelan jangka panjang pula, katanya Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit dalam menilai program pengurusan klinikal yang dijalankan.
Dr Lee berkata jawatankuasa tadbir urus itu turut dianggotai pelbagai pihak berkepentingan berkaitan dengan pengurusan pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia seperti Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat, Jabatan Kebajikan Masyarakat dan Kementerian Pendidikan.
-- BERNAMA
Bernama
Wed Nov 13 2019
BOON CHYE: Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit.
Stoking kalimah Allah: Wai Loong dituduh semula, mengaku tidak salah
Lelaki yang membuat kenyataan jelik berhubung isu stoking dengan kalimah Allah, dituduh sekali lagi, atas satu pertuduhan yang sama.
Bunuh jurutol wanita: Bekas mekanik terlepas hukuman mati, digantikan penjara 35 tahun
Seorang bekas mekanik terlepas daripada tali gantung selepas Mahkamah Persekutuan menggantikan hukuman mati yang dijatuhkan terhadapnya dengan penjara 35 tahun dan 12 sebatan.
OIC gesa siasatan jenayah dilakukan terhadap Israel berhubung tahanan Palestin
Jumlah tahanan Palestin dilaporkan lebih 9,500 orang, termasuk 80 tahanan wanita dan lebih 200 kanak-kanak.
Menteri Kewangan Malaysia dan Indonesia bincang kewangan Islam, industri halal di Washington
Pertemuan di Washington diadakan ketika mereka mengetuai delegasi negara masing-masing ke Mesyuarat Tabung Kewangan Antarabangsa (IMF) dan Kumpulan Bank Dunia 2024.
Peruntukan bersyarat kepada wakil rakyat pembangkang - Nga Kor Ming
Peruntukan yang bakal disalurkan kepada wakil rakyat pembangkang adalah tertakluk kepada terma dan syarat.
Surat batal PJD Link Expressway diserahkan dalam masa terdekat - Nanta
Satu surat rasmi akan diberikan dalam masa terdekat kepada pemaju berhubung pembatalan projek pembinaan Lebuhraya Petaling Jaya Dispersal Link (PJD Link Expressway).
SKMM sita telefon bimbit milik Chegubard, Salim Iskandar dan Papagomo
Setelah selesai siasatan, kertas siasatan akan diserahkan kepada Jabatan Peguam Negara untuk arahan lanjut.
Pantau Agenda Reformasi: Awas! Pihak main sentimen rakyat, ancam keharmonian
Apa pendekatan yang boleh dilakukan untuk membendung tindakan pihak-pihak yang memainkan sentimen perkauman dan keagamaan yang mengancam keharmonian negara?
Prof. Madya Dr. Mazlan Ali, Pensyarah Pusat Perdana, Fakulti Teknologi & Informatik Razak, UTM
Prof. Madya Dr. Mazlan Ali, Pensyarah Pusat Perdana, Fakulti Teknologi & Informatik Razak, UTM
Nombor plat eksklusif UUM bukan hanya untuk warga universiti
Nombor plat eksklusif UUM bukan khusus dijual kepada warga universiti tetapi boleh dimiliki oleh orang awam atau syarikat yang berminat dengan plat tersebut.
Tun Musa individu teguh prinsip, integriti - PM Anwar
Perdana Menteri Datuk Seri Anwar Ibrahim menyifatkan bekas Timbalan Perdana Menteri Tun Musa Hitam sebagai sosok yang teguh dengan prinsip dan integriti.
Lampu 'Check Engine' menyala? Usah panik, ini apa anda perlu lakukan
Lampu tersebut menyala kerana sistem komputer di dalam kereta telag mengesan ada masalah pada sistem kereta.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Singapura gempar status HIV positif bagi 14,200 individu terbocor dalam talian
Maklumat yang terbocor itu merangkumi nama, nombor kad pengenalan, nombor telefon, alamat, keputusan ujian HIV dan rekod perubatan.
Barah hidung: Peluang sembuh tinggi dengan rawatan awal
Barah hidung seperti 'Nasopharygeal carcinoma' mempunyai peluang sehingga 90 peratus untuk sembuh jika didiagnosis dan dirawat awal, demikian menurut Persatuan Kanser Kebangsaan Malaysia Cawangan Pula