Kerajaan memperuntukkan RM16 juta di bawah Belanjawan 2019 bagi rawatan pesakit yang menghidap penyakit yang jarang berlaku, kata Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad.
Beliau berkata kerajaan juga sedang melihat kepada diagnosis dan pilihan rawatan yang lebih baik bagi mereka dan menambah bahawa kira-kira 60 peratus penghidap penyakit itu sedang menerima rawatan manakala 40 peratus lagi masih menunggu rawatan yang sesuai.
"Ketidakpastian relatif mengenai penyakit yang jarang berlaku ini sering mengakibatkan kelewatan dan kesilapan dalam menentukan penyakit manakala kekurangan pakar klinikal, pilihan rawatan yang tidak banyak membawa kepada penderitaan dan tekanan kepada pesakit serta anggota keluarga mereka," katanya, ketika merasmikan acara larian amal di Sunway City di sini.
Larian amal sejauh 5 km itu yang disertai lebih 3,300 peserta adalah anjuran Persatuan Penyakit Lisosom Malaysia (MLDA) bersempena Hari Penyakit Jarang Berlaku Sedunia yang disambut pada 28 Feb setiap tahun.
Dr Dzulkefly memuji kejayaan kerjasama Sunway Group dengan beberapa Pertubuhan Bukan Kerajaan (NGO) seperti Kumpulan Celebral Palsy dan MLDA yang mempertemukan orang ramai dengan pihak berkepentingan bagi memupuk kesedaran terhadap penyakit itu.
Sementara itu Presiden MLDA Lee Yee Seng berkata program itu yang pertama kali dianjurkan di Malaysia memberi fokus kepada soal merapatkan jurang antara perubatan, sosial dan khidmat sokongan bagi menangani cabaran yang dihadapi oleh pesakit dan anggota keluarga.
"Selain berlari, peserta juga digalakkan menyertai aktiviti di stesen permainan yang merangsang mereka agar dapat merasai kepayahan dalam kehidupan seharian pesakit yang menghidap penyakit jarang berlaku itu,
"Empat stesen pemainan itu mengetengahkan cabaran seperti halangan berkerusi roda, melukis kaligrafi menggunakan berus yang mempunyai pemberat, bertahan ketika digeletek dengan bulu ayam dan meminum susu formula khas, " katanya.
Lee berkata sejumlah RM100,000 berjaya dikutip menerusi acara itu dan dana itu akan disalurkan kepada pesakit berkenaan yang memerlukan rawatan perubatan dan jagaan.
Sementara itu seorang ibu yang anaknya menghidap penyakit jarang berlaku, Siti Bur Baizura Ishak,30, berkata anaknya Nur Afrina Balqis Ammar,7, menghidap Sidrom Morquio yang dikenali sebagai MPS4A.
"Bukan sahaja mempunyai kaki yang bengkok, tetapi pertumbuhan ketinggian anak saya juga terbantut walaupun kecerdasan otaknya berkembang sama seperti kanak-kanak biasa yang lain.
"Justeru menerusi larian amal seperti ini, saya dedahkan dia kepada dunia luar supaya dia lebih gembira dan tahu bahawa ramai orang di luar sana yang sentiasa menyokong dia." katanya..
-- BERNAMA
Bernama
Sun Mar 03 2019
Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad berkata kerajaan juga sedang melihat kepada diagnosis dan pilihan rawatan yang lebih baik bagi mereka dan menambah bahawa kira-kira 60 peratus penghidap penyakit itu.
Nahas helikopter Lumut: Malaysia jadi tumpuan, masyarakat antarabangsa zahir simpati
Nahas dua helikopter Tentera Laut Diraja Malaysia (TLDM) yang terhempas dan mengorbankan 10 nyawa di Pangkalan TLDM Lumut semalam, turut menjadi perhatian masyarakat antarabangsa yang mengikuti perkem
Nahas helikopter Lumut: Kerajaan Perak akan bincang bentuk bantuan kepada waris
Kerajaan Negeri Perak akan melihat bentuk bantuan yang bakal dihulurkan kepada keluarga tiga mangsa tragedi helikopter TLDM terhempas di Lumut.
Harga minyak mahal akibat konflik beri cabaran besar kepada syarikat penerbangan - MIDF Research
Kenaikan harga bahan api jet merupakan cabaran utama kepada sektor penerbangan susulan daripada konflik geopolitik di Asia Barat yang kian memuncak kebelakangan ini.
Niaga AWANI: Breaking free from legacy systems in Malaysian companies
Daryll Tan, co-founder and director of OpenMinds Group emphasises the necessity for businesses to discard old paradigms and embrace new perspectives.
#NiagaAWANI
#NiagaAWANI
Donald Trump bertemu dengan mantan Perdana Menteri Jepun
Mantan presiden Amerika Syarikat Donald Trump bertemu dengan mantan Perdana Menteri Jepun Taro Aso di New York pada Selasa.
Seramai 38 orang terbunuh dalam hujan lebat di Kenya
Hujan lebat yang melanda Kenya menyebabkan seramai 38 orang terbunuh dan lebih 11,000 orang dipindahkan.
Peluru berpandu Rusia serang kawasan kediaman di Kharkiv
Konflik Rusia- Ukraine terus memuncak apabila peluru berpandu Russia menyerang kawasan kediaman di bandar kedua terbesar Ukraine, Kharkiv pada Rabu.
Palsu dokumen: Anak menteri besar, pegawai pejabat MB antara enam direman SPRM
Anak seorang menteri besar dan pegawai kanan Pejabat MB antara enam yang direman SPRM bagi membantu siasatan berhubung pemalsuan dokumen.
Pesawat terhempas di Sungai Tanana, Alaska
Sebuah pesawat Douglas DC-4 telah terhempas di kawasan sungai di Fairbanks di negeri Alaska Amerika Syarikat pada Selasa.
Pelumba pertama F3 Vietnam terima sentuhan bekas pelumba Malaysia
Pelumba Vietnam Alex Sawer Hoang Dat akan bersaing untuk pasukan perlumbaan Finland KIC Evans GP dalam pertandingan Formula Tiga FRECA (F3) 2024.
Majikan dapat pelepasan cukai bantu bayar PTPTN pekerja
Pengerusi PTPTN Wan Saiful Wan Jan berkata jumlah itu memanfaatkan 30 peminjam PTPTN malah majikan berkenaan telah diberikan insentif iaitu pelepasan cukai oleh kerajaan.
Tiada lanjutan program PKPS - Lim Guan Eng
Menteri Kewangan, Lim Guan Eng berkata ini kerana tiada tempoh lanjutan akan dibuat selepas tempoh PKPS yang akan berakhir esok.
Cukai minuman bergula wajar demi kesihatan
Sesuatu yang manis tidak akan jadi nikmat selama-selamanya dan itulah yang berlaku kepada Hadi apabila selera negatifnya itu akhirnya membawa padah setelah disahkan menghidap penyakit diabetes.
Abang Johari sangkal Sarawak muflis dalam tempoh tiga tahun lagi
Dakwaan tersebut telah dibuat tanpa mengambil kira pendapatan Sarawak daripada pelbagai sumber seperti minyak dan gas di samping kerajaan negeri mengamalkan tadbir urus kewangannya dengan cemerlang.
Teknologi elemen penting dalam perkembangan ekonomi - Guan Eng
Menteri Kewangan, Lim Guan Eng berkata pelbagai usaha dilakukan kerajaan ketika ini termasuk menyediakan dana bantuan seperti terkandung dalan Belanjawan 2019.
RM16 juta bagi rawatan penyakit yang jarang berlaku - Dr Dzulkefly
Kerajaan memperuntukkan RM16 juta di bawah Belanjawan 2019 bagi rawatan pesakit yang menghidap penyakit yang jarang berlaku.
Tiada keperluan mendadak untuk semak semula Belanjawan - Dr Mahathir
Ketika menegaskan perkara itu, Perdana Menteri berkata ini juga berikutan faktor turun naik harga minyak berkenaan.
Maszlee mohon peruntukan tambahan untuk SK dan sekolah agama
Kementerian Pendidikan (KPM) berkata perkara itu masih dalam pertimbangan Kementerian Kewangan.
Masyarakat India lebih diberikan perhatian di bawah kerajaan PH - Waytha Moorthy
Katanya, nasib masyarakat India di negara ini kini lebih diberikan perhatian di bawah pentadbiran kerajaan PH melalui pelbagai usaha menangani masalah yang dihadapi oleh masyarakat tersebut.
Tiga bank sah dilantik pengatur utama bon Samurai
Pelantikan ini dibuat setelah Kementerian Kewangan menyenarai pendek enam daripada 27 bank yang dicadangkan sehingga 2 November, 2018, kata Lim Guan Eng.