KUALA LUMPUR: Malaysia perlu mewujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan supaya maklumat, diagnosis dan rawatan mereka yang menghidapnya lebih strategik serta dibangunkan dengan pesakit sebagai panduan, kata Senator Datuk Ras Adiba Radzi.
Menerusi ucapan sebagai antara ahli panel bagi Perhimpunan Penyakit Jarang Jumpa Keluarga Malaysia 2022 yang berlangsung secara maya pada Ahad sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa semalam, beliau berkata Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
"Malaysia perlu mewujudkan Perkhidmatan Perubatan Genomik (GMS) yang boleh menggabungkan teknologi genomik termasuk penjujukan seluruh genom kepada rutin penjagaan klinikal dan bukan hanya dengan pemahaman umum tentang penyakit itu," katanya.
Ras Adiba berkata dengan pembentukan GMS, Malaysia boleh mendiagnosis keadaan sebelum gelaja berlaku dan memberikan perkhidmatan secara peribadi, memberi maklumat bukan hanya dengan pemahaman umum tentang penyakit itu tetapi melalui data perubatan peribadi yang dinyah identiti termasuk susunan genetik.
"Bagi rawatan yang terlalu lama untuk mereka yang menghidap penyakit jarang jumpa telah dilihat sebagai dasar awam yang difikirkan kemudian berbanding satu keutamaan. Dan inilah sebabnya pewujudan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan merupakan detik perubahan yang hebat," kata Presiden OKU Sentral itu.
Ras Adiba berkata dasar itu diperlukan kerana ramai ibu bapa terpaksa menjaga anak yang menghidap penyakit jarang jumpa tetapi dengan sedikit maklumat tentang penyakit itu apatah lagi di mana mereka bolehn mendapatkan rawatan.
Beliau berkata doktor pula akan berasa kecewa kerana mereka juga tidak pasti di mana pusat kepakaran terbaik untuk merawat penyakit jarang jumpa tertentu.
Katanya itu adalah sebab beliau nekad memasukkan penyakit jarang jumpa dan albinisme sebagai antara kategori dalam pindaan Akta Orang Kurang Upaya (OKU) Malaysia 2008.
Ras Adiba berkata ini adalah bagi memastikan kebajikan dan kesejahteraan mereka dipelihara oleh kerajaan menerusi perancangan serta pelaksanaan dasar yang teliti.
"Sebagai senator yang mewakili golongan kurang upaya, saya kini meneliti laporan penilaian dalam Pelan Tindakan OKU sebelum ini. Kami akan merangka versi yang lebih fokus bagi fasa berikutnya dalam pelan tindakan 2023-2030 yang mengandungi lebih banyak cadangan penting untuk terus memanfaatkan ekosistem OKU yang lebih luas," katanya.
Beliau berkata sejak sekian lama, mereka yang menghidap Penyakit Jarang Jumpa menderita dalam senyap dengan kebanyakannya berdepan beban kewangan yang tertanggung oleh mereka dari segi penjagaan dan rawatan.
Katanya kebanyakan penyakit ini berlaku sepanjang hayat dan membabitkan banyak sistem badan dengan rawatan khusus, jika ada, yang kosnya sering tidak mampu ditanggung manakala diagnosis yang salah akan menjejaskan kesihatan dan kesejahteraan pesakit.
-- BERNAMA
Bernama
Mon Feb 28 2022
Ras Adiba berkata, dengan pembentukan GMS, Malaysia boleh mendiagnosis keadaan sebelum gelaja berlaku. - Gambar fail/BERNAMA
SPR India tuntut maklum balas aduan terhadap Modi, Rahul Gandhi
Suruhanjaya Pilihan Raya India hari ini memaklumkan pihaknya sudah meminta maklum balas daripada parti pemerintah Bharatiya Janata Party (BJP) dan parti pembangkang, Kongres.
Penguin maharaja berdepan kepupusan akibat pencairan ais
Spesies penguin terbesar di dunia, penguin maharaja terus berdepan ancaman apabila habitatnya terjejas akibat perubahan iklim. Selain pernah disifatkan bakal pupus menjelang tahun 2050, saintis dari Pusat Penyelidikan British Antarctic Survey pada Khamis memberitahu perubahan iklim memberi kesan terhadap kecairan ais di wilayah beku Antartika yang menjadi habitat buat koloni penguin maharaja.
ANCC2024: Astro, NACSA bekerjasama anjur 'coding challenge'
Diilhamkan daripada komitmen Astro dan NACSA untuk memupuk langkah keselamatan siber yang proaktif, pertandingan itu juga bertujuan untuk menormalisasikan navigasi digital yang selamat dalam ruang siber.
Suhu cecah 42 Celsius, Bangladesh tutup semua sekolah sehingga Sabtu ini
Suhu panas melampau sehingga mencecah 42 Celcius memaksa kerajaan Bangladesh menutup operasi persekolahan yang melibatkan 33 juta pelajar di negara itu.
PM Haiti serah surat peletakan jawatan
Perdana Menteri Haiti, Ariel Henry akhirnya menyerahkan surat peletakan jawatan pada Khamis selepas tidak henti berdepan tekanan antarabangsa bagi mengawal kekacauan kumpulan pengganas di negara itu. Surat rasmi peletakan jawatan yang ditandatangani Ariel Henry diserahkan di Los Angeles dan dikongsi pejabat Perdana Menteri Haiti bersamaan tarikh majlis presiden peralihan ditubuhkan.
RTS JB-Singapura di landasan tepat
Perkambangan pembinaan Projek RTS Johor Bahru-Singapura dilihat berada pada landasan tepat.
Rakyat Israel sudah mula misi bina penempatan kekal di Gaza
Sekumpulan warga Israel yang bermalam di sempadan berarak memasuki Gaza pada pagi Khamis dengan matlamat untuk membuka penempatan kekal di wilayah itu. Dalam poster kumpulan itu yang tular di media sosial, tertera slogan 'tentera telah mendudukinya, maka kami akan menetap disitu'.
Malaysia sebuah negara selamat - Kedutaan AS
Kedutaan Amerika Syarikat di Malaysia menyangkal dakwaan dangkal Profesor Bruce Gilley yang mengatakan Malaysia adalah negara tidak selamat dilawati.
Memetik laporan Free Malaysia Today, pihak kedutaan berkata tiada perubahan kepada nasihat perjalanan yang kekal pada tahap satu, iaitu tahap paling rendah daripada empat tahap.
Memetik laporan Free Malaysia Today, pihak kedutaan berkata tiada perubahan kepada nasihat perjalanan yang kekal pada tahap satu, iaitu tahap paling rendah daripada empat tahap.
Menteri Luar Malaysia perkukuh hubungan dengan China
Menteri Luar Datuk Seri Mohamad Hasan mengadakan perbincangan substantif dengan rakan sejawatannya, Wang Yi, dalam lawatan pertama beliau ke China sejak memegang jawatan itu pada Disember 2023.
Kakitangan bakal terima tunggakan gaji dalam tempoh 30 bulan
Isu tunggakan gaji membabitkan 20 bekas kakitangan Kedah Agro Holdings Berhad (KAHB) selama sembilan bulan dijangka selesai dalam waktu terdekat selepas kesemua mereka akan menerima bayaran secara berperingkat dalam tempoh 30 bulan berjumlah RM337,000.
Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama
Tokoh media terkemuka Datuk Seri Wong Chun Wai dilantik sebagai Pengerusi Pertubuhan Berita Nasional Malaysia (Bernama) yang baharu, berkuat kuasa 1 Sept ini.
'Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah
Nurulhidayah mendakwa Ras Adiba pernah meminta bantuannya untuk menyambung kontrak sebagai Senator di Dewan Negara dan Pengerusi Bernama.
PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan
Sekiranya tidak dicalonkan, Ras Adiba ikrar akan sokong dan berkempen untuk rakan seperjuangan dalam Perikatan Nasional.
Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu
Selepas Datuk Tun Faisal Ismail Aziz mengesahkan menyertai Bersatu, Datuk Ras Adiba Radzi pula kini sah mengambil langkah sama.
'Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina
Menurut Ras Adiba, beliau sentiasa berfikiran positif, selain optimis terhadap keberadaan wanita yang pernah bergelar teman sekerjanya itu.
Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang
Senator Datuk Ras Adiba Radzi meminta masyarakat agar menjadi mata dan telinga pihak berkuasa bagi mengelakkan kes penganiayaan terhadap anak-anak dalam kalangan Orang Kurang Upaya (OKU) berulang.
Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023
Acara Anugerah Wanita Berani Antarabangsa bagi 2023 dijadual berlangsung di Rumah Putih, Washington, Amerika Syarikat pada Rabu.
Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba
Ras Adiba berkata, kenyataan itu boleh memberi pemahaman yang salah kepada masyarakat selain menghina komuniti OKU di Malaysia.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.
Pindaan Akta OKU dimuktamadkan menjelang Jun - Nancy
Pindaan Akta Orang Kurang Upaya (OKU) 2008 dijangka dimuktamadkan menjelang Jun ini dengan memberi fokus kepada aspek pemerkasaan dan penguatkuasaan bagi menjaga hak golongan itu.