Bantu anak-anak istimewa autisme, fahami kekurangan mereka

Mungkin ada yang menganggap wanita itu berperangai 'aneh' tetapi bagi Mohd Fakhrullah Shahran, dia adalah 'insan istimewa' dan juga adik perempuan bongsunya Siti Nur Hidayah Shahran, 21, penghidap autisme.

"Adakala Siti Nur Hidayah akan mengetuk meja dengan kuat, menjerit dan ketawa secara tiba-tiba. Saya serta kakitangan kafe akan segera pergi ke meja pelanggan meminta maaf dan memaklumkan mereka yang adik saya menghidap autisme," demikian kongsi Mohd Fakhrullah, 31, ketika dihubungi Bernama baru-baru ini. Pemilik Tong Kayu Cafe itu menambah, adiknya itu turut mengalami kondisi otot lemah dan lembik sejak lahir dan tidak dapat menguruskan dirinya sendiri.

Sesekali dia akan membawa adiknya ke kafe berkenaan untuk memberinya pendedahan kepada dunia luar. Jika duduk di rumah, adiknya itu akan dijaga oleh ibu dan kakaknya. Mohd Fakhrullah adalah anak sulung daripada lima beradik dan yang lainnya adalah perempuan. Cuma Siti Nur Hidayah menghidap autisme.

"Bagi pelanggan tetap yang sering mengunjungi kafe kami memang tiada masalah. Mereka sudah biasa dan terima situasi itu (kelakuan Siti Nur Hidayah), cuma untuk pelanggan yang belum pernah datang kita perlu terangkan. Kita ambil tindakan cepat sebelum pelanggan itu berfikir yang bukan-bukan," katanya.

Terguris

Dalam berkongsi kisah adiknya di media sosial seperti Facebook dan TikTok, ada kalanya Mohamad Fakhrullah berasa terguris hati kerana ada yang mengecam tindakan membawa adiknya ke kafe dengan kata-kata "Dah tahu adik macam itu kenapa bawa pergi kedai juga. Bukan semua orang boleh terima keadaan dia".

"Ikutkan hati koyak (terasa) juga dengan kata-kata begini. Saya bawa adik pergi kafe ada sebab tersendiri agar satu hari nanti Siti Nur Hidayah boleh bawa diri. Jika suatu hari saya dan semua beradik lain sudah tiada bagaimana? Jadi perlu untuk Siti Nur Hidayah didedahkan dengan masyarakat.

"Sebenarnya insan istimewa ini juga manusia biasa yang sepatutnya dilayan seperti mana orang lain. Apa yang berlaku pada kami sekeluarga adalah dugaan. Tidak mudah dipandang, sebenarnya yang mengharunginya sahaja tahu betapa peritnya cabaran menjaga Orang Kurang Upaya (OKU)," katanya sambil berharap, masyarakat luar memahami apa yang dihadapi oleh adiknya serta dia dan keluarganya.

Masyarakat juga, katanya, tidak boleh terus menghukum malah perlu memberi sokongan dan tidak seharusnya memandang sinis kepada insan istimewa selain berhati-hati dalam melontarkan kata-kata.

Sukar saat tugasan berkumpulan

Bagi Khairul Hazim Zainudin, 30, yang didiagnosis dengan autisme sejak berumur enam tahun, liku-liku kehidupannya dipenuhi pelbagai cabaran sehingga dia mencapai usia dewasa dan seterusnya melangkah ke menara gading.

Dia yang mengalami Sindrom Asperger kini sedang mengikuti pengajian di Open Universiti Malaysia (OUM) dalam jurusan Sarjana Muda Pengajian Inggeris, semester kelapan.

Mereka yang didiagnos sindrom ini dilaporkan "mengalami gangguan kemampuan berkomunikasi dan interaksi sosial, tetapi masih memiliki kecerdasan dan kemampuan berbahasa yang baik."

Selepas menamatkan pelajaran di peringkat Sijil Pelajaran Malaysia (SPM), Khairul Hazim menyambung pengajian ke peringkat Diploma Kreatif Multimedia (Diploma In Creative New Media) di Universiti Multimedia Malaysia (MMU) selama tiga tahun.

"Saya menggemari bidang ini selain kampus ini dekat dengan rumah saya. Semasa belajar di universiti (Universiti Multimedia) saya banyak dibantu oleh kaunselor saya Puan Iffa yang selalu memberi penerangan mengenai keadaan saya kepada para penuntut MMU serta pensyarah," katanya.

Ibunya Hidayati Basri juga sering bertemu dengan kaunselornya untuk membincangkan tentang dirinya yang sukar menyesuaikan keadaan.

Antara cabaran besar Khairul Hazim ketika menyambung pengajian di peringkat sarjana muda ialah setiap kali tiba tugasan secara berkumpulan.

"Di sini ada rakan yang boleh menerima dan ada yang tidak. Masalah utama saya, ada pelajar yang mengelak untuk membuat tugasan berkumpulan dengan saya sehingga ada ketikanya saya terpaksa menyiapkan tugasan sendirian." kata anak sulung daripada empat beradik ini.

Selain itu, Khairul Hazim turut mengalami masalah sensori terhadap suara orang bernada tinggi, bunyi-bunyian dan untuk mengatasi masalah berkenaan beliau memakai penutup telinga bagi mengurangkan rasa ketidakselesaan.

Dia juga mengakui berdepan rasa bimbang yang teruk atas faktor kesukaran berkomunikasi. Ketika di bangku sekolah, dia kerap berpindah ke beberapa sekolah disebabkan tidak ada kemudahan yang dapat menangani murid autisme.

"Pada 2006 adik saya Hafiz Izzuddin Zainudin dimasukkan ke program intervensi di Persatuan Kebangsaan Autisme Malaysia (NASOM), Titiwangsa dan melalui perubahan positif. Selepas itu ibu bapa turut menghantar saya ke tempat yang sama selama enam tahun dari 2007 hingga 2013," katanya yang banyak mempelajari teknik penumpuan semasa di dalam kelas dan berinteraksi sepanjang di NASOM.

Dia juga berkongsi kesukaran ibu bapanya dalam membesarkannya serta Hafiz Izzudin. Antara kekangan dihadapi keluarganya adalah kewangan serta mendapatkan terapi yang sesuai. Adiknya itu meninggal dunia pada 6 Nov 2022 kerana COVID-19 semasa berumur 22 tahun.

Autisme dan kelakuan

Menjelaskan definisi autisme daripada sudut perubatan, Pakar Kanak-Kanak, Hospital Islam Az-Zahrah Dr Siti Sarah Aishah Suhaidi berkata, Gangguan Spektrum Autisme atau ASD adalah kecelaruan yang berlaku di dalam perkembangan otak, dari bayi sehingga dewasa yang mengganggu dari segi komunikasi, sosial interaksi dan perbuatan.

Justeru, katanya, golongan autisme akan mempamerkan tingkah laku unik, iaitu mereka akan mengulangi kelakuan dan sekiranya mahukan sesuatu perkara hanya itu sahaja dimahukan selain insan autistik ini sangat obses.

"Berhubung ciri-ciri autisme, biar pun kanak-kanak lelaki lebih cenderung untuk memperolehnya tiga kali ganda berbanding perempuan, namun kanak-kanak perempuan kebiasaannya lambat didiagnosis berbanding lelaki," katanya.

Menurut statistik dari NASOM, jumlah penghidap autisme dilaporkan semakin meningkat iaitu pada tahun 2011 laporan menunjukkan satu dalam 117 kanak-kanak akan mendapat autisme dan terkini pada tahun 2020, dianggarkan satu dalam 68 kanak-kanak mengalami autisme.

Mengulas lanjut, Dr Siti Sarah Aishah berkata, punca sebenar autisme belum dapat dikenal pasti namun risko untuk seseorang mendapat anak autisme itu, antaranya bayi yang dilahirkan tidak cukup oksigen, pramatang serta sejarah genetik keluarga.

"Selain itu faktor usia ibu bapa juga menjadi penyebab mendapat anak autisme iaitu wanita berusia 35 tahun ke atas, lelaki berumur 40 tahun ke atas dan kedua-dua faktor ini boleh merisikokan mereka memiliki anak autisme.

"Bagi wanita 35 tahun ke atas berpeluang 1.3 kali ganda untuk ke arah ini (memperoleh anak autisme) berbanding wanita bawah 30 tahun, umur 40 tahun ke atas (dua kali ganda) manakala sekiranya bapa berusia 40 tahun ke atas risikonya adalah 1.4 kali ganda dan jika 50 tahun ke atas 2.2 kali ganda dan jika si bapa telah berumur 55 tahun berpotensi empat kali ganda untuk mereka mendapat anak autisme," katanya.

Fahami, persekitaran konfusif

Mengulas apa yang dihadapi Khairul Hazim dan Siti Nur Hidayah, pakar itu berkata, sewajarnya masyarakat memiliki kesedaran bahawa kanak-kanak atau orang dewasa autisme ini lebih sukar untuk mengharungi kehidupan.

"Kita yang normal perlu bantu. Sebenarnya mereka ini perlu penerangan terperinci, berjadual, jika kita terang sesuatu perlu beritahu satu per satu, tidak boleh panjang panjang, meleret kerana amat sukar kelompok autistik ini hendak faham," katanya yang turut mempunyai dua anak autisme berusia 13 tahun dan 10 tahun.

Memandangkan penghidap autisme akan hidup dengan dunia mereka selama-lamanya, masyarakat perlu bekerjasama dan bergabung dengan dunia autisme serta normal.

Ditanya mengapa sukar sesetengah individu untuk memahami golongan ini, Dr Siti Sarah Aishah berkata, kurangnya ilmu pengetahuan berhubung individu autisme yang memiliki sifat lain dari yang lain, membuatkan ramai tidak peka.

Beliau menambah, bentuk sokongan yang harus diberikan kepada insan istimewa ialah menyediakan persekitaran yang kondusif bagi memudahkan mereka untuk bekerja.

"Orang dewasa autisme ini terlalu banyak sensori. Contohnya, mereka tidak suka kepada keadaan banyak lampu maka kita harus meletakkan jenis lampu yang sesuai agak samar dan sebagainya.

"Begitu juga dengan bunyi bising, golongan autisme tidak suka dengar bunyi bising maka boleh menggunakan penutup telinga, " katanya, menambah kebanyakan orang autistik gemar mempelajari sesuatu secara visual selain mempunyai masalah dalam pergaulan.

Wujudkan genius kurnia seluruh negara

Dalam usaha menangani dan memberi intervensi berterusan terhadap penghidap autisme, Dr Siti Sarah Aishah berkata, penubuhan Genius Kurnia harus dilaksanakan di seluruh negara kerana kes autisme dilalui ibu bapa merentasi negeri.

Untuk rekod, Genius Kurnia adalah pusat yang menyediakan intervensi awal dan pendidikan berkualiti bagi kanak-kanak autisme berumur 2 hingga 6 tahun agar boleh berdikari serta bersedia ke sekolah arus perdana seterusnya memberi sumbangan kepada masyarakat.

Dikenali sebelum ini dengan nama Permata Kurnia, ia melalui proses penjenamaan semula di bawah Program Permata Negara (Permata).

"Perlu ada perancangan selepas ini untuk menubuhkan pusat berkenaan di seluruh negara termasuk Sabah dan Sarawak. Ini kerana masalah ibu bapa yang menghadapi anak autisme bukan di Selangor atau Kuala Lumpur sahaja.

"Kita juga perlu memikirkan tempoh yang perlu dilalui oleh mereka yang ada anak istimewa ini dalam usaha hendak mengesan anak mempunyai autisme pun memakan masa ada yang empat bulan malah yang bertahun pun ada (terutama di klinik kesihatan) menyebabkan kanak-kanak itu tidak mendapat terapi sepatutnya," katanya.

Berkongsi satu kes kendaliannya, Dr Siti Sarah Aishah berkata, terdapat keluarga dari Sarawak yang sanggup terbang ke Semenanjung Malaysia bertemunya bagi mendiagnosis anak yang autisme.

Beliau berkata, sebelum ini bekas Menteri Kesihatan, Khairy Jamaluddin Abu Bakar pernah mencadangkan untuk menubuhkan Majlis Autisme Kebangsaan yang bertujuan membangunkan strategi intervensi bersepadu bagi individu yang berada dalam spektrum autisme dan berharap ia dapat direalisasikan.

"Program kesedaran autisme bukan hanya setakat umur 15 tahun ke bawah sahaja malah ia perlu meluas sehingga mereka dewasa dan harus diingat autisme bukan penyakit boleh diubati, mereka memiliki satu perbuatan unik dan masyarakat perlu memberi sokongan padu," katanya.