Kementerian Kesihatan telah membangunkan Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa bagi mewujudkan satu jawatankuasa tadbir urus pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Timbalan Menteri Kesihatan Dr Lee Boon Chye berkata jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
"Di samping itu, ia akan turut memantapkan diagnosis sebelum kelahiran dan pemeriksaan bayi baru lahir, pengurusan klinikal, sistem rujukan, pengumpulan data serta penyelidikan berkaitan penyakit jarang jumpa," katanya pada sesi Kamar Khas di Parlimen, hari ini.
Dr Lee berkata demikian bagi menjawab soalan V. Sivakumar (PH-Batu Gajah) mengenai penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Dari segi pelan jangka pendek di bawah rangka kerja ini, katanya ia akan menentukan definisi penyakit jarang jumpa di Malaysia, selain membantu mengukuhkan tadbir urus perkhidmatan penyakit jarang jumpa dengan pengukuhan makmal, merangka dasar dan strategi berkaitan perolehan dan ketercapaian ubat-ubatan terbatas serta produk terbatas di Malaysia.
Bagi pelan jangka panjang pula, katanya Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit dalam menilai program pengurusan klinikal yang dijalankan.
Dr Lee berkata jawatankuasa tadbir urus itu turut dianggotai pelbagai pihak berkepentingan berkaitan dengan pengurusan pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia seperti Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat, Jabatan Kebajikan Masyarakat dan Kementerian Pendidikan.
-- BERNAMA
Bernama
Wed Nov 13 2019
BOON CHYE: Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit.
Tanah runtuh: Lebih 250 maut, Ethiopia berkabung tiga hari
Parlimen Habsyah mengumumkan tempoh berkabung tiga hari bermula hari in susulan tragedi tanah runtuh di selatan negara itu.
Hal Ehwal Kemanusiaan Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu (OCHA). Memaklumkan lebih 257 mangsa jadi korban bencana yang berlaku di wilayah berpenduduk padat itu.
Hal Ehwal Kemanusiaan Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu (OCHA). Memaklumkan lebih 257 mangsa jadi korban bencana yang berlaku di wilayah berpenduduk padat itu.
KPRJ dan Terengganu Inc gabung daya, buka laluan projek transformatif
Kumpulan Prasarana Rakyat Johor Sdn Bhd (KPRJ) dan Terengganu Incorporated Sdn Bhd (Terengganu Inc) memeterai memorandum persefahaman.
Kebakaran besar hutan di Oregon bersaiz lebih separuh keluasan Rhode Island
Kebakaran hutan besar di negeri Oregon, telah merebak kira-kira 600 batu persegi (1,554 km persegi), yang saiznya melebihi separuh daripada keluasan tanah Rhode Island.
Saintis temui bukti oksigen dihasilkan di dasar laut dalam oleh 'bateri semula jadi'
LAUT menjadi antara penghasil oksigen paling banyak di atmosfera. Selama ini saintis percaya oksigen ini dihasilkan oleh tumbuhan laut menerusi proses fotosintesis.
Jenazah Siti Zaharah selamat dikebumikan di Shah Alam
Jenazah bekas Menteri Perpaduan Negara dan Pembangunan Masyarakat Tan Sri Dr Siti Zaharah Sulaiman selamat dikebumikan di Tanah Perkuburan Islam, Seksyen 21, Shah Alam hari ini.
Paris 2024: Guna dron intai latihan lawan, Kanada singkir ketua jurulatih wanita
Ketua jurulatih pasukan kebangsaan wanita Kanada, Bev Priestman, disingkirkan daripada pasukan bola sepak Olimpik Paris negara itu kerana skandal yang melibatkan penggunaan dron untuk mengintip lawan.
Jangan lakukan pembakaran terbuka semasa musim panas sekarang - Bomba
JBPM Zon Sibu mengingatkan orang awam agar tidak melakukan pembakaran terbuka ketika cuaca panas dan kering yang melanda Sarawak sekarang.
Valor Fun Run tampil lorong berasingan buat wanita
Bagi meraikan amalan gaya hidup sihat, serta bahang Sukan Olimpik Paris 2024.
Sebuah acara larian The Valor Fun Run 2024 diadakan di Putrajaya pada Sabtu, bukan sahaja untuk mengalakkan aktiviti bersukan, tetapi mengalakkan inklusiviti melalui pengenalan lorong berasingan untuk keluarga dan peserta wanita
Sebuah acara larian The Valor Fun Run 2024 diadakan di Putrajaya pada Sabtu, bukan sahaja untuk mengalakkan aktiviti bersukan, tetapi mengalakkan inklusiviti melalui pengenalan lorong berasingan untuk keluarga dan peserta wanita
Tawaran dua tahun awal demi kebaikan jemaah musim seterusnya
Datuk Seri Syed Saleh Syed Abdul Rahman maklumkan, antara pembaharuan akan diperkenalkan Lembaga Tabung Haji, TH nanti termasuk mengeluarkan surat tawaran mengerjakan haji dua tahun lebih awal
Waspada penipuan pakej haji, elak langgar fatwa
Pada musim haji akan datang, rakyat Malaysia dinasihatkan tidak tertipu dengan kuota yang diberikan selain pengendali tunggal di Malaysia oleh tabung haji.
Ini kerana menurut Ketua Rombongan Haji 1445H/2024M, Datuk Seri Syed Saleh Syed Abdul Rahman, tindakan memasuki tanah haram tanpa visa haji yang sah jelas melanggar fatwa, dan ibadahnya tidak dibenarkan dalam agama.
Ini kerana menurut Ketua Rombongan Haji 1445H/2024M, Datuk Seri Syed Saleh Syed Abdul Rahman, tindakan memasuki tanah haram tanpa visa haji yang sah jelas melanggar fatwa, dan ibadahnya tidak dibenarkan dalam agama.
Lampu 'Check Engine' menyala? Usah panik, ini apa anda perlu lakukan
Lampu tersebut menyala kerana sistem komputer di dalam kereta telag mengesan ada masalah pada sistem kereta.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Singapura gempar status HIV positif bagi 14,200 individu terbocor dalam talian
Maklumat yang terbocor itu merangkumi nama, nombor kad pengenalan, nombor telefon, alamat, keputusan ujian HIV dan rekod perubatan.
Barah hidung: Peluang sembuh tinggi dengan rawatan awal
Barah hidung seperti 'Nasopharygeal carcinoma' mempunyai peluang sehingga 90 peratus untuk sembuh jika didiagnosis dan dirawat awal, demikian menurut Persatuan Kanser Kebangsaan Malaysia Cawangan Pula