Kementerian Kesihatan telah membangunkan Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa bagi mewujudkan satu jawatankuasa tadbir urus pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Timbalan Menteri Kesihatan Dr Lee Boon Chye berkata jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
"Di samping itu, ia akan turut memantapkan diagnosis sebelum kelahiran dan pemeriksaan bayi baru lahir, pengurusan klinikal, sistem rujukan, pengumpulan data serta penyelidikan berkaitan penyakit jarang jumpa," katanya pada sesi Kamar Khas di Parlimen, hari ini.
Dr Lee berkata demikian bagi menjawab soalan V. Sivakumar (PH-Batu Gajah) mengenai penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Dari segi pelan jangka pendek di bawah rangka kerja ini, katanya ia akan menentukan definisi penyakit jarang jumpa di Malaysia, selain membantu mengukuhkan tadbir urus perkhidmatan penyakit jarang jumpa dengan pengukuhan makmal, merangka dasar dan strategi berkaitan perolehan dan ketercapaian ubat-ubatan terbatas serta produk terbatas di Malaysia.
Bagi pelan jangka panjang pula, katanya Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit dalam menilai program pengurusan klinikal yang dijalankan.
Dr Lee berkata jawatankuasa tadbir urus itu turut dianggotai pelbagai pihak berkepentingan berkaitan dengan pengurusan pesakit penyakit jarang jumpa di Malaysia seperti Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat, Jabatan Kebajikan Masyarakat dan Kementerian Pendidikan.
-- BERNAMA
Bernama
Wed Nov 13 2019
BOON CHYE: Kementerian Kesihatan berhasrat mewujudkan pangkalan daftar berkaitan penyakit jarang jumpa untuk mengumpul dan menganalisis data bagi pembangunan serta pemantauan kesihatan pesakit.
SPR India tuntut maklum balas aduan terhadap Modi, Rahul Gandhi
Suruhanjaya Pilihan Raya India hari ini memaklumkan pihaknya sudah meminta maklum balas daripada parti pemerintah Bharatiya Janata Party (BJP) dan parti pembangkang, Kongres.
Penguin maharaja berdepan kepupusan akibat pencairan ais
Spesies penguin terbesar di dunia, penguin maharaja terus berdepan ancaman apabila habitatnya terjejas akibat perubahan iklim. Selain pernah disifatkan bakal pupus menjelang tahun 2050, saintis dari Pusat Penyelidikan British Antarctic Survey pada Khamis memberitahu perubahan iklim memberi kesan terhadap kecairan ais di wilayah beku Antartika yang menjadi habitat buat koloni penguin maharaja.
ANCC2024: Astro, NACSA bekerjasama anjur 'coding challenge'
Diilhamkan daripada komitmen Astro dan NACSA untuk memupuk langkah keselamatan siber yang proaktif, pertandingan itu juga bertujuan untuk menormalisasikan navigasi digital yang selamat dalam ruang siber.
Suhu cecah 42 Celsius, Bangladesh tutup semua sekolah sehingga Sabtu ini
Suhu panas melampau sehingga mencecah 42 Celcius memaksa kerajaan Bangladesh menutup operasi persekolahan yang melibatkan 33 juta pelajar di negara itu.
PM Haiti serah surat peletakan jawatan
Perdana Menteri Haiti, Ariel Henry akhirnya menyerahkan surat peletakan jawatan pada Khamis selepas tidak henti berdepan tekanan antarabangsa bagi mengawal kekacauan kumpulan pengganas di negara itu. Surat rasmi peletakan jawatan yang ditandatangani Ariel Henry diserahkan di Los Angeles dan dikongsi pejabat Perdana Menteri Haiti bersamaan tarikh majlis presiden peralihan ditubuhkan.
RTS JB-Singapura di landasan tepat
Perkambangan pembinaan Projek RTS Johor Bahru-Singapura dilihat berada pada landasan tepat.
Rakyat Israel sudah mula misi bina penempatan kekal di Gaza
Sekumpulan warga Israel yang bermalam di sempadan berarak memasuki Gaza pada pagi Khamis dengan matlamat untuk membuka penempatan kekal di wilayah itu. Dalam poster kumpulan itu yang tular di media sosial, tertera slogan 'tentera telah mendudukinya, maka kami akan menetap disitu'.
Malaysia sebuah negara selamat - Kedutaan AS
Kedutaan Amerika Syarikat di Malaysia menyangkal dakwaan dangkal Profesor Bruce Gilley yang mengatakan Malaysia adalah negara tidak selamat dilawati.
Memetik laporan Free Malaysia Today, pihak kedutaan berkata tiada perubahan kepada nasihat perjalanan yang kekal pada tahap satu, iaitu tahap paling rendah daripada empat tahap.
Memetik laporan Free Malaysia Today, pihak kedutaan berkata tiada perubahan kepada nasihat perjalanan yang kekal pada tahap satu, iaitu tahap paling rendah daripada empat tahap.
Menteri Luar Malaysia perkukuh hubungan dengan China
Menteri Luar Datuk Seri Mohamad Hasan mengadakan perbincangan substantif dengan rakan sejawatannya, Wang Yi, dalam lawatan pertama beliau ke China sejak memegang jawatan itu pada Disember 2023.
Kakitangan bakal terima tunggakan gaji dalam tempoh 30 bulan
Isu tunggakan gaji membabitkan 20 bekas kakitangan Kedah Agro Holdings Berhad (KAHB) selama sembilan bulan dijangka selesai dalam waktu terdekat selepas kesemua mereka akan menerima bayaran secara berperingkat dalam tempoh 30 bulan berjumlah RM337,000.
Lampu 'Check Engine' menyala? Usah panik, ini apa anda perlu lakukan
Lampu tersebut menyala kerana sistem komputer di dalam kereta telag mengesan ada masalah pada sistem kereta.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Singapura gempar status HIV positif bagi 14,200 individu terbocor dalam talian
Maklumat yang terbocor itu merangkumi nama, nombor kad pengenalan, nombor telefon, alamat, keputusan ujian HIV dan rekod perubatan.
Barah hidung: Peluang sembuh tinggi dengan rawatan awal
Barah hidung seperti 'Nasopharygeal carcinoma' mempunyai peluang sehingga 90 peratus untuk sembuh jika didiagnosis dan dirawat awal, demikian menurut Persatuan Kanser Kebangsaan Malaysia Cawangan Pula