Kerajaan memperuntukkan RM16 juta di bawah Belanjawan 2019 bagi rawatan pesakit yang menghidap penyakit yang jarang berlaku, kata Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad.
Beliau berkata kerajaan juga sedang melihat kepada diagnosis dan pilihan rawatan yang lebih baik bagi mereka dan menambah bahawa kira-kira 60 peratus penghidap penyakit itu sedang menerima rawatan manakala 40 peratus lagi masih menunggu rawatan yang sesuai.
"Ketidakpastian relatif mengenai penyakit yang jarang berlaku ini sering mengakibatkan kelewatan dan kesilapan dalam menentukan penyakit manakala kekurangan pakar klinikal, pilihan rawatan yang tidak banyak membawa kepada penderitaan dan tekanan kepada pesakit serta anggota keluarga mereka," katanya, ketika merasmikan acara larian amal di Sunway City di sini.
Larian amal sejauh 5 km itu yang disertai lebih 3,300 peserta adalah anjuran Persatuan Penyakit Lisosom Malaysia (MLDA) bersempena Hari Penyakit Jarang Berlaku Sedunia yang disambut pada 28 Feb setiap tahun.
Dr Dzulkefly memuji kejayaan kerjasama Sunway Group dengan beberapa Pertubuhan Bukan Kerajaan (NGO) seperti Kumpulan Celebral Palsy dan MLDA yang mempertemukan orang ramai dengan pihak berkepentingan bagi memupuk kesedaran terhadap penyakit itu.
Sementara itu Presiden MLDA Lee Yee Seng berkata program itu yang pertama kali dianjurkan di Malaysia memberi fokus kepada soal merapatkan jurang antara perubatan, sosial dan khidmat sokongan bagi menangani cabaran yang dihadapi oleh pesakit dan anggota keluarga.
"Selain berlari, peserta juga digalakkan menyertai aktiviti di stesen permainan yang merangsang mereka agar dapat merasai kepayahan dalam kehidupan seharian pesakit yang menghidap penyakit jarang berlaku itu,
"Empat stesen pemainan itu mengetengahkan cabaran seperti halangan berkerusi roda, melukis kaligrafi menggunakan berus yang mempunyai pemberat, bertahan ketika digeletek dengan bulu ayam dan meminum susu formula khas, " katanya.
Lee berkata sejumlah RM100,000 berjaya dikutip menerusi acara itu dan dana itu akan disalurkan kepada pesakit berkenaan yang memerlukan rawatan perubatan dan jagaan.
Sementara itu seorang ibu yang anaknya menghidap penyakit jarang berlaku, Siti Bur Baizura Ishak,30, berkata anaknya Nur Afrina Balqis Ammar,7, menghidap Sidrom Morquio yang dikenali sebagai MPS4A.
"Bukan sahaja mempunyai kaki yang bengkok, tetapi pertumbuhan ketinggian anak saya juga terbantut walaupun kecerdasan otaknya berkembang sama seperti kanak-kanak biasa yang lain.
"Justeru menerusi larian amal seperti ini, saya dedahkan dia kepada dunia luar supaya dia lebih gembira dan tahu bahawa ramai orang di luar sana yang sentiasa menyokong dia." katanya..
-- BERNAMA
Bernama
Sun Mar 03 2019
Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad berkata kerajaan juga sedang melihat kepada diagnosis dan pilihan rawatan yang lebih baik bagi mereka dan menambah bahawa kira-kira 60 peratus penghidap penyakit itu.
Bursa Malaysia bertukar positif dalam dagangan awal selepas dibuka rendah
Pada 9.17 pagi, FTSE Bursa Malaysia KLCI (FBM KLCI) naik 1.17 mata kepada 1,541.59 daripada 1,540.42 semasa ditutup pada Rabu.
Pantau Belanjawan: Pacu pendapatan tinggi melalui FDI
Menteri Pelaburan, Perdagangan dan Industri (MITI) Tengku Datuk Seri Zafrul Abdul Aziz berkata laporan daripada Pejabat Penyelidikan Makroekonomi Asean+3 (Amro) mengenai pertumbuhan ekonomi Malaysia baru-baru ini telah menonjolkan potensi Malaysia untuk menjadi negara berpendapatan tinggi menjelang 2030, dipacu oleh peningkatan dalam aliran masuk pelaburan langsung asing (FDI). Bergerak ke hadapan, apa yang perlu dilakukan oleh Malaysia untuk keluar daripada perangkap pendapatan sederhana serta menggerakkan usaha menjadi negara berpendapatan tinggi?
Ringgit teruskan peningkatan, dibuka tinggi berbanding dolar AS
Pada 9 pagi, mata wang tempatan meningkat kepada 4.7850/7885 berbanding dolar AS daripada 4.7910/7950 semasa ditutup pada Rabu.
NVIDIA perkenal kad grafik RTX baharu, beri kuasa AI generatif kepada komputer riba
Kedua-dua kad grafik ini dibina menggunakan cip pemprosesan grafik Ada Lovelace yang diperlihatkan pada kad grafik NVIDIA GeForce RTX 4000.
Pengesahan pembayaran Google Play Store kelak akan buang sokongan kata laluan
Google dilihat akan membuang sokongan kata laluan bagi menggalakkan pengguna mengesahkan pembayaran dengan sistem biometri.
Penerbangan bawa balik jenazah mendiang Joseph Kurup dibatalkan
Jenazah mendiang sepatutnya dibawa melalui penerbangan komersial dari Kuala Lumpur ke Kota Kinabalu untuk upacara penghormatan terakhir.
Letusan Gunung Ruang: Malaysia Airlines, AirAsia batal penerbangan Kuala Lumpur ke Sabah, Sarawak
Malaysia Airlines umum pembatalan 11 penerbangan Sabah dan Kuala Lumpur serta lapan penerbangan laluan Sarawak dan Kuala Lumpur dibatalkan.
Reformasi ekonomi: Bukan sekadar umum, rakyat perlukan penjelasan - Penganalisis
Pelbagai platform dan kaedah penerangan perlu dilakukan lantaran tahap kefahaman rakyat terhadap sesuatu isu adalah berbeza.
Tarif air pengguna domestik Perak naik 5 sen mulai 1 Mei - Saarani
Saarani berkata, beliau yakin kenaikan itu tidak terlalu tinggi dan boleh diterima oleh rakyat.
Penang FC harap kehadiran satu lagi tonggak import
Bekas penyerang kebangsaan itu berkata kehadiran pemain import amat diperlukan pada posisi tengah menyerang.
Majikan dapat pelepasan cukai bantu bayar PTPTN pekerja
Pengerusi PTPTN Wan Saiful Wan Jan berkata jumlah itu memanfaatkan 30 peminjam PTPTN malah majikan berkenaan telah diberikan insentif iaitu pelepasan cukai oleh kerajaan.
Tiada lanjutan program PKPS - Lim Guan Eng
Menteri Kewangan, Lim Guan Eng berkata ini kerana tiada tempoh lanjutan akan dibuat selepas tempoh PKPS yang akan berakhir esok.
Cukai minuman bergula wajar demi kesihatan
Sesuatu yang manis tidak akan jadi nikmat selama-selamanya dan itulah yang berlaku kepada Hadi apabila selera negatifnya itu akhirnya membawa padah setelah disahkan menghidap penyakit diabetes.
Abang Johari sangkal Sarawak muflis dalam tempoh tiga tahun lagi
Dakwaan tersebut telah dibuat tanpa mengambil kira pendapatan Sarawak daripada pelbagai sumber seperti minyak dan gas di samping kerajaan negeri mengamalkan tadbir urus kewangannya dengan cemerlang.
Teknologi elemen penting dalam perkembangan ekonomi - Guan Eng
Menteri Kewangan, Lim Guan Eng berkata pelbagai usaha dilakukan kerajaan ketika ini termasuk menyediakan dana bantuan seperti terkandung dalan Belanjawan 2019.
RM16 juta bagi rawatan penyakit yang jarang berlaku - Dr Dzulkefly
Kerajaan memperuntukkan RM16 juta di bawah Belanjawan 2019 bagi rawatan pesakit yang menghidap penyakit yang jarang berlaku.
Tiada keperluan mendadak untuk semak semula Belanjawan - Dr Mahathir
Ketika menegaskan perkara itu, Perdana Menteri berkata ini juga berikutan faktor turun naik harga minyak berkenaan.
Maszlee mohon peruntukan tambahan untuk SK dan sekolah agama
Kementerian Pendidikan (KPM) berkata perkara itu masih dalam pertimbangan Kementerian Kewangan.
Masyarakat India lebih diberikan perhatian di bawah kerajaan PH - Waytha Moorthy
Katanya, nasib masyarakat India di negara ini kini lebih diberikan perhatian di bawah pentadbiran kerajaan PH melalui pelbagai usaha menangani masalah yang dihadapi oleh masyarakat tersebut.
Tiga bank sah dilantik pengatur utama bon Samurai
Pelantikan ini dibuat setelah Kementerian Kewangan menyenarai pendek enam daripada 27 bank yang dicadangkan sehingga 2 November, 2018, kata Lim Guan Eng.