Berdikari seawal usia lapan tahun, Noor Hafizah Noor Hamdan terpaksa menaiki bas berulang alik ke hospital untuk menerima rawatan.

Tiga puluh lapan tahun kemudian, Noor Hafizah masih cekal menghadapi cabaran dugaan dan tidak pernah patah semangat untuk meneruskan hidup.

Noor Hafizah didiagnos sebagai pesakitt Talasemia seawal usianya 20 bulan.

Pada usia sekecil itu, apa sangatlah yang dapat difahami.

"Sewaktu remaja saya datang untuk membuat pemindahan darah setiap dua bulan. Saya pernah menjalani pemindahan limpa ketika berusia tujuh tahun. Dalam usia yang muda lagi saya datang hospital sendiri dengan menaiki bas untuk berjumpa doktor dan melakukan pemindahan darah," kata Noor Hafizah.

"Ibu saya seorang ibu tunggal dan dia terpaksa bekerja. Disebabkan saya membesar dalam kedaan yang susah, secara tidak langsung ia membina kekuatan. Saya menjadi kuat," tambahnya.

Sebagai pesakit Talasemia, Noor Hafizah tiada pilihan lain.

Demi meneruskan kelangsungan hidup, Noor Hafizah terpaksa bergantung kepada ubat dan penambahan dua beg darah setiap tiga minggu sekali untuk kekal sihat. Setiap sesi pemindahan darah, memakan tempoh sekurang-kurangnya tiga jam hanya untuk menghabiskan satu beg darah.

"Semasa saya membesar, saya masih ingat mempertikaikan keadaan saya dengan ibu bapa saya. Saya bertanya kepada mereka kenapa saya perlu dicucuk, perlu menambah darah dan kenapa tidak orang lain, atau adik saya.

"Ibu saya cakap saya insan terpilih, jadi saya rasakan saya ini istimewa," luah Noor Hafizah.

Meskipun menghidap Talasemia, namun fizikal Noor Hafizah kelihatan normal seperti insan lain yang sihat.

Keadaan itu sering disalah erti masyarakat setempat yang tidak faham mengenai kesihatannya.

"Saya jenis orang yang kuat. Saya akan buat selagi mampu, kalau betul-betul tekanan darah saya rendah, ia akan nampak dengan sendirinya - nampak lesu, letih, selera makan kurang.

"Saya terima apapun tanggapan orang kerana saya rasa mereka tidak faham," ujarnya lagi.

Cabaran dan dugaan itu membuatkannya lebih kuta dalam menjalani kehidupan seharian.

Lapan tahun berkhidmat sebagai Pembantu Perawatan Kesihatan di Klinik Oklomologi, Hospital Sultanah Bahiyah, Noor Hafizah bersyukur mempunyai suami, keluarga serta rakan-rakan seperjuangan yang tidak pernah jenuh memberi sokongan dan semangat kepadanya.

Pengalamannya sebagai seorang pesakit Talasemia turut mendorongnya menjadi antara tulang belakang Persatuan Kelab Talasemia Kedah. Selaku Presiden kelab, Noor Hafizah cukup aktif menggerakkan kempen-kempen kesedaran mengenai Talasemia kepada umum.

Apa itu Talasemia?

Talasemia merupakan sejenis penyakit keturunan (genetik) sel darah merah yang diwarisi daripada ibu bapa.

Ia menyebabkan pembentukan sel darah merah tidak normal dan akan menganggu fungsi sel darah merah.

Pengarah Bahagian Pembangunan Kesihatan Keluarga Kementerian Kesihatan Malaysia, Toh Puan Dr. Safurah Jaafar menjelaskan, Talasemia terbahagi kepad adua jenis- Talasemia Major dan Talasemia Minor.

"Pesakit Talasemia Major adalah apabila mempunyai ibu bapa daripada golongan pembawa talasemia dan mempunyai tanda-tanda penyakit serta mempunyai transfusi datrah dan rawatan berterusan.

"Sementara Talasemia Minor adalah peambawa Talasemia diamna mempunyai salah seorang atau kedua-dua ibu bapa tergolong daripda golongan pembawa Talasemia. Golongan ini bagaimanapun tidak mempunyai tanda-tanda penyakit danmejlanai kehidupan normal," ujarnya.

Tambahnya, pesakit Talasemia boleh dikesan seawal usia 3 bulan apabila menunjukkan tanda-tanda anemia dan menjadi semakin kritikal.

Proses tumbesaran juga terbantut selain bengkak abdomen dalaman seperti organ limpa.


Secara amnya, pesakit Talasemia boleh memerlukan rawatan seperti transfusi darah, rawatan penyingkiran zat besi, pembedahan untuk membuang limpa (jik aperlu) serta pemindahan sum-sum tulang.

"Ia boleg dicegah melalui ujian saringan Talasemia untuk mengenalpasti status pembawa Talasemia sebelum berkahwin bagi mengelakkan pembawa berkahwin sesama pembawa," katanya lagi

Kempen kesedaran

Bagi terus meningkatkan kesedaran Talasemia dalam kalangan masyarakat, Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) kini giat menggerakkan kempen kesedaran bagi mengurangkan pesakit Talasemia.

Timbalan Ketua Pengarah Kesihatan (Kesihatan Awam) KKM, Datuk Dr. Lokman Hakim Sulaiman memaklumkan, program kempen tersebut termasuk Program Kawalan dan Pencegahan Talasemia.

"Matlamat utama progran ini adalah menjelang tahun 2035, KKM mensasarkan tiada lagi kes baru Talasemia di Malaysia melalui pengurangan kelahiran bayi Talasemia dalam kalangan yang akan mendirikan rumah tangga selain untuk memastikan pesakit Talasemia mendapat rawatan yang optima sepanjang hayat," jelasnya.

Untuk tujuan itu, bermula 2016, KMM akan mensasarkan saringan Talasemia kepada ibu bapa yang mempunyai anak berumur 16 tahun serta ahli kelurg aterdekat pesakit Talasemia termasuk adik-beradik dan sepupu.

Tegasnya, ujian saringan itu penting bagi mengetahui status penyakit Talasemia demi masa depan.

"Kalau dia seorang pembawa dia kena berhati-hati, bercinta kena tengok pasangan itu siapa. Implikasinya besar. Biar kit amenangis sekarang sebelum kit amenangis lihat zuriat kit ananti.

"Itu mesej yang kita mahu sampaikan kepada remaja kita diluar sana," katamya lagi.

Bagi pelajar, ujian saringan akan dijalankan selepas mendapat kebenraan bertulis daripada ibu bapa atau penjaga dan ia hanya dilakukan selkali seumur hidup.