Derita sekeluarga hidup bersama-sama talasemia

Lebih mengharukan, isterinya, Noor Hasilah Razak juga didiagnosis sebagai pembawa penyakit sama.

Episod duka pasangan suami isteri ini bermula pada 2006, ketika membawa anak kedua mereka yang pada ketika itu belum pun berusia setahun, menjalani pemeriksaan selepas mengalami demam berterusan. "Pada mulanya doktor ingatkan anak kami Noornafisa Najla mengalami demam denggi, namun pemeriksaan lanjut mendapati dia penghidap talasemia. Susulan itu doktor minta kami dan anak sulung menjalani pemeriksaan.

"Saya dan isteri disahkan sebagai pembawa, manakala anak sulung Noornabila Najwa yang ketika itu berusia enam tahun didiagnosis sebagai penghidap," katanya kepada Bernama baru-baru ini.

Pada 2008, pasangan suami isteri ini menerima ahli keluarga baharu - juga anak perempuan - yang turut disahkan sebagai pembawa.

Tunduk dengan kehendak Ilahi, Noorhamidi, kini 49, dan Noor Hasilah, 48, tetap tabah mengharungi ujian itu meskipun rata-rata ahli masyarakat tidak memahami impak talasemia kepada pembawa dan penghidap.

Talasemia ialah penyakit genetik berkaitan sel darah merah, iaitu keadaan di mana si penghidap tidak dapat menghasilkan hemoglobin yang mencukupi untuk keperluan tubuh kerana gen yang mengawal penghasilannya telah terjejas.

Hemoglobin ialah protein dalam sel darah merah yang berperanan mengangkut oksigen.

Bercerita lanjut, pesara bomba itu yang kini menetap di Gurun, Kedah, berkata, sekalipun kesan ke atas pembawa tidak seteruk penghidap, dia dan isteri masih berdepan masalah kesihatan seperti cepat letih dan mudah pitam, terutama selepas usianya mencecah 40 tahun.

"Sebelum itu saya dapat melakukan berbagai aktiviti lasak dalam bomba, tetapi ketika umur menginjak 40 tahun saya dapat rasakan tenaga dan kekuatan fizikal semakin merosot.

"Saya dan isteri mudah demam, akan pening dan pitam jika terus memaksa diri melakukan aktiviti berterusan," katanya yang tidak mengetahui sejarah keturunan keluarganya berhubung penyakit tersebut.

Menurutnya, selain kesan ke atas kesihatan dan fizikal, dia juga mengalami impak dari segi emosi, terutama apabila melihat anak-anaknya menderita selain bimbangkan masa depan mereka.

"Paling menyedihkan melihat fizikal anak-anak berubah seperti perut buncit dan kulit pucat. Noornabila dan Noornafisa juga sukar bersosial seperti kanak-kanak lain kerana keletihan selain tidak boleh melakukan aktiviti fizikal yang lasak," katanya.

Bagaimanapun, kedua-dua anaknya itu tidak mengalami masalah kesihatan yang banyak semasa kecil kecuali Noornabila yang pernah menjalani pemindahan darah ketika berusia tujuh tahun.

"Selepas itu, kami cuma memantau perkembangan mereka hinggalah mereka meningkat dewasa dan mula menunjukkan gejala kesihatan yang semakin teruk," sambungnya lagi.

Bersara awal daripada perkhidmatan di Jabatan Bomba dan Penyelamat Malaysia pada Januari lalu demi memberi fokus kepada anak-anaknya, Noorhamidi kini bekerja sebagai jurulatih dalam perawatan kecemasan, kebombaan dan keselamatan kebakaran di sebuah pusat latihan swasta yang memberinya lebih banyak ruang untuk menguruskan keluarga.

Bercerita lanjut, Noorhamidi berkata, pada 2022, doktor mengesahkan kedua-dua anak gadisnya itu mempunyai masalah hati dan limpa membengkak serta gangguan jantung yang memerlukan pelbagai pemeriksaan secara berkala.

"Semasa mereka kecil, doktor ada maklumkan kami risiko limpa dan hati mereka membengkak disebabkan kedua-dua organ itu terpaksa bekerja lebih keras berbanding orang yang tidak menghidap talasemia.

"Pada 2022, Along (Noornabila) mengadu rasa macam kena gastrik. Kemudian dia mengadu sesak nafas dan sebelah kiri badannya terasa sakit. Apabila kami bawa dia untuk pemeriksaan, didapati limpa dia membengkak hingga lapan sentimeter.

"Angah pula mengadu seperti kena asma dan bila pemeriksaan lanjut didapati limpa dia juga membesar. Doktor membuat keputusan untuk menjalankan transfusi darah terlebih dahulu dan memantau jika boleh kurangkan bengkak tersebut," katanya.

Menurutnya, kedua-dua anaknya kini perlu menjalani transfusi darah sebanyak dua liter setiap dua ke enam minggu bergantung pada tahap kesihatan.

"Mereka perlu dua beg darah iaitu satu beg mengandungi satu liter, setiap kali lakukan pemindahan, tapi adakala bekalan darah tidak cukup, jadi hanya ambil satu beg dulu dan satu lagi kena datang di lain hari," jelasnya.

Menurutnya lagi, pada ketika itu juga kedua-dua anaknya sedang belajar dengan Noornabila di Kolej Kemahiran Tinggi Mara, Lenggong, Perak sementara Noornafisa di Maktab Rendah Sains Mara, Pendang, Kedah.

"Saya semasa itu Ketua Balai, Balai Bomba dan Penyelamat Yan, jadi setiap kali anak sakit atau perlu ke hospital maka saya terpaksa pergi ambil mereka. Begitulah rutin saya setiap bulan, berulang-alik ambil dan hantar anak ke hospital... ada masa sampai empat kali sebulan. Memang terasa bebanan itu, tapi saya reda dengan ujian Allah," katanya.

Dia bagaimanapun bersyukur, di sebalik cabaran yang dihadapi, kedua-dua anaknya itu berjaya menamatkan pengajian masing-masing dengan Noornabila kini sudah bekerja sebagai pereka grafik sementara Noornafisa pula sedang menyambung pendidikan di Kolej Profesional Mara, Seri Iskandar, Perak.

Setiap bulan juga dia perlu menyediakan sekurang-kurangnya RM700 untuk rawatan dua anaknya itu.

Bagi Noornabila, 25, mengharungi kehidupan sebagai pesakit talasemia adakalanya sukar, ditambah pula tidak semua insan memahami selain ada yang memandang mereka sebagai sesuatu yang membebankan.

"Pernah saya rasa tertekan memikirkan hal diri sendiri, kos rawatan yang perlu ditanggung abah, kos pergi-balik hospital... semua itu sentiasa berlegar di fikiran. Adakalanya saya rasa seperti membebankan orang sekeliling, dan tidak kurang juga pertanyaan berhubung jodoh yang membuatkan saya berasa kurang selesa.

"Saya tahu tidak semua faham apa itu talasemia dan tidak semua mampu menjaga saya sepertimana abah dan ibu. Saya tidak mahu orang rasa saya satu bebanan untuk mereka dan elakkanlah bertanya sesuatu benda yang orang tidak suka," katanya lagi.

Gadis ini yang amat bersyukur "dilahirkan sebagai anak Noorhamidi dan Noor Hasilah" berkata, tidak pernah sekalipun ayahnya membiarkan dia bersedih atau kusut fikiran semasa menanggung kesakitan.

"Apabila saya berada sedih memikirkan penyakit, mereka akan tarik saya untuk bangun semula. Ibu dan abah selalu pesan jangan lemah, jangan tunjuk kita sakit, buktikan kepada semua kita boleh (harungi dugaan ini). Ibu selalu cakap semua ini bukan ujian tapi anugerah, kita kena percaya semua aturan-Nya," kata Noornabila yang disahkan sebagai penghidap talamesia major.

Menurutnya, dia perlu mengambil 11 biji ubat deferiprone setiap hari di sepanjang hayatnya selain menjalani transfusi dua liter darah setiap enam minggu.

Biarpun begitu, wanita muda ini tetap menjalani kehidupan seperti insan lain.

"Biasanya satu minggu sebelum proses transfusi darah saya akan berasa letih, pucat dan kerap demam. Masa belajar dulu, saya tidak boleh paksa diri untuk berjaga malam... paling lewat hingga pukul 1 atau 2 pagi. Jika lebih dari itu, saya akan kelihatan pucat, mata jadi kuning walaupun dah makan asid folik," katanya.

Berterima kasih kepada penderma darah yang secara langsung membantunya meneruskan kehidupan, Noornabila menasihati mereka yang sedang melawan pelbagai penyakit agar jadikan kesakitan itu sebagai pembakar semangat.

"Sakit bukan alasan untuk tidak berjaya, cuma kita perlu cari apa yang perlu kita lakukan mengikut keadaan diri, asalkan jangan memaksa diri sehingga menjejaskan kesihatan."

Hidup dengan talasemia sejak lahir, Noornafisa yang kini menuntut di Kolej Profesional Mara Seri Iskandar, Perak di peringkat diploma dalam jurusan Komunikasi Bahasa Inggeris berkata, menjadi rutinnya untuk menjalani proses penerimaan darah serta rawatan susulan sebanyak dua kali sebulan.

Remaja berusia 19 tahun yang menghidap talasemia beta intermedia itu berkata, kali pertama menjalani pemindahan darah dia diselubungi perasaan cemas, namun kini sudah lali.

"Cuma setiap kali pemeriksaan, ada rasa seperti menyusahkan, namun saya kena terima demi mengekalkan kesihatan yang baik," katanya yang mengakui turut diselubungi rasa sedih dari semasa ke semasa.

Selain keluarga tercinta, Noornafisa bersyukur kerana dikellingi rakan-rakan yang memahami keadaannya dan banyak membantu semasa dia tidak sihat.

Seperti kakaknya, gadis ini juga melihat kesakitan itu bukan alasan untuk tidak mengukir kejayaan selagi dalam sanubari tersemat cita-cita, semangat dan kemahuan yang tinggi.

"Saya terus bersemangat untuk belajar sebab saya hendak buktikan yang saya pun boleh mencapai kejayaan walaupun sakit. Lagipun belajar ini satu jihad dan perbuatan baik," katanya.

Ditanya pengalaman menguruskan sakit ketika berjauhan dengan keluarga , Noornafisa mengakui hidup di asrama mendorongnya untuk berdikari dan sentiasa bersedia.

"Syukur saya jarang alami sakit yang teruk di asrama. Kalau demam atau sakit, saya akan makan ubat sedari awal supaya tidak bertambah teruk, dan disebabkan saya duduk asrama, saya boleh hubungi warden asrama atau penghuni lain untuk memaklumkan saya sakit, " katanya.

Sementara itu, Noorhamidi berkata, seperti penyakit lain, penghidap talasemia juga berdepan dengan stigma masyarakat yang melihat keadaan fizikal penghidap - pucat dan perut membuncit - sebagai satu bahan untuk dipersendakan.

Selain itu, dia berkata, penghidap juga berdepan kesukaran mendapatkan pekerjaan disebabkan kekerapan mengambil cuti bagi urusan rawatan selain tahap kekuatan fizikal mereka lebih rendah berbanding orang biasa.

Mengambil iktibar daripada pengalaman hidupnya sekeluarga, lelaki ini berharap kerajaan dapat meningkatkan kesedaran masyarakat tentang talasemia, antaranya menjalankan program saringan selain mewajibkan pemeriksaan talasemia sebagai sebahagian daripada pemeriksaan kesihatan di sekolah menengah.

"Pusat komuniti juga boleh diwujudkan bagi tujuan memberikan kaunseling, pendidikan kesihatan dan sokongan emosi. Selain itu, pemberian subsidi ubat wajar diperluaskan merangkumi alat infusi selain pemberian cuti khas kepada pesakit dan penjaga utama anak talasemia," katanya.

Berkongsi tentang harapannya di masa depan, Noorhamidi berkata, sebagai bapa, nalurinya terusik dan dibayangi rasa bersalah mengenangkan penderitaan yang terpaksa ditanggung oleh anak-anaknya sekarang.

"Saya selalu dihimpit rasa bimbang terhadap masa depan mereka. Bolehkah mereka harungi dengan normal? Wujudkah insan yang dapat menjaga mereka sepertimana saya dan isteri menjaga?"

-- BERNAMA