Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa: Komitmen Malaysia memastikan tiada rakyat dilupakan - Dzulkefly

Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad berkata prapelancaran Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia pada 27 Ogos lepas, merupakan kejayaan bersejarah bagi Malaysia bertujuan untuk menangani jurang sejak sekian lama dalam diagnosis, rawatan dan sokongan kepada individu terjejas oleh keadaan jarang berlaku itu.

"Penyakit jarang jumpa ini menjejaskan kurang daripada satu dalam 4,000 orang, namun tempoh diagnosis dan rawatan sering mengambil masa yang lama, tiada kepastian dan dilalui dalam senyap.

"Secara global terdapat hingga 8,000 penyakit jarang jumpa ini tetapi hanya sebilangan kecil mempunyai rawatan khusus, sebab itu kita perlu bertindak," katanya kepada Bernama semalam.

Dengan menggariskan lima tumpuan utama, Dzulkefly berkata dasar itu bertujuan untuk mengurangkan proses diagnosis yang panjang dan memberi jawapan lebih cepat kepada keluarga, serta memastikan tiada pesakit yang dilupakan.

"Di sebalik setiap statistik ada kisah tentang keberanian seorang anak, ibu bapa dan keluarga. Kepada mereka, apa yang ingin saya katakan dasar ini adalah janji kami. Anda penting dan anda tidak akan dilupakan.

"Bersama-sama kita boleh mewujudkan sistem penjagaan kesihatan yang inklusif, saksama dan penuh belas ihsan dengan tiada rakyat Malaysia dilupakan hanya kerana keadaan mereka jarang berlaku," katanya.

Lima tumpuan dasar tersebut ialah pengesanan awal, akses kepada rawatan yang lebih adil, sokongan penyelidikan dan inovasi, pembangunan kepakaran klinikal dan penubuhan pangkalan data bagi penyakit jarang jumpa kebangsaan.

Menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) penyakit jarang jumpa ditakrifkan sebagai penyakit yang menjejaskan sebahagian kecil populasi umum dan lazimnya bersifat melemahkan.

Penyakit ini selalunya kronik, serius dan boleh mengancam nyawa. Dianggarkan terdapat antara 6,000 dan 8,000 penyakit jarang jumpa di seluruh dunia, dengan sebahagian besar disebabkan oleh faktor genetik.

-- BERNAMA