Pelan tindakan ASEAN tangani penyakit jarang jumpa antara tumpuan Malaysia dalam AHMM 2026

Menteri Kesihatan Datuk Seri Dr Dzulkefly Ahmad berkata sebagai Pengerusi ASEAN 2025 dan tuan rumah kepada AHMM 2026, Malaysia berhasrat memperkukuh komitmen negara anggota dalam membentuk satu pelan hala tuju atau "roadmap", yang akan menjadi asas kepada Deklarasi dan Pelan Tindakan ASEAN mengenai penyakit jarang jumpa. "Yang diperlukan bukan sekadar komitmen tetapi satu blueprint iaitu pelan hala tuju yang menyeluruh. Kepengerusian Malaysia pada AHMM 2026 akan membolehkan kita membentangkan agenda kesihatan yang lebih tuntas termasuk bagi penyakit jarang jumpa," katanya.

Beliau berkata kepada media selepas merasmikan forum Dasar Penyakit Jarang Jumpa Asia Tenggara: Memperkukuh Kerjasama Serantau untuk Meningkatkan Kualiti Hidup Pesakit di ASEAN di sini hari ini.

Dzulkefly berkata usaha tersebut selaras dengan Pelan Tindakan Global Pertubuhan Kesihatan Sedunia ( WHO) bagi penyakit jarang jumpa, yang merupakan komitmen 10 tahun untuk meningkatkan kesedaran, memperkukuh diagnostik dan memperluas akses rawatan bagi pesakit.

Beliau turut berkata Malaysia telah merangka Dasar Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa yang akan dijadikan kerangka utama dalam pembentukan pelan tindakan serantau itu.

"Matlamat utama kita adalah untuk mewujudkan kesedaran dan kebersamaan dalam kalangan negara anggota ASEAN bagi mengarusperdanakan isu penyakit jarang jumpa.

"Tiga prinsip yang kita tekankan ialah inklusiviti, solidariti dan kemampanan iaitu memastikan dasar dan pelaksanaan melibatkan semua pihak, saling menyokong, dan mampan dari segi sumber serta pembiayaan," katanya.

Dzulkefly berkata forum hari ini menjadi titik permulaan bagi menggerakkan perbincangan dan mencari 'hasil segera' dalam bidang seperti diagnostik, rawatan, pembangunan pangkalan data pesakit dan pembiayaan jangka panjang bagi rawatan penyakit jarang jumpa.

"Bagi setiap pesakit, terdapat satu keluarga yang menanggung beban besar...dari aspek emosi, kewangan dan sosial. Sebab itu kita mesti mempunyai dasar dan struktur pengurusan yang jelas dan berkesan," katanya.

Dzulkefly berkata Malaysia menganggarkan terdapat sekitar 12,000 pesakit penyakit jarang jumpa yang menerima rawatan di Hospital Kuala Lumpur dan Hospital Pulau Pinang, dengan jumlah sebenar dijangka lebih tinggi.

Beliau turut menjelaskan definisi penyakit jarang jumpa sebagai penyakit yang menjejaskan kurang daripada satu individu dalam setiap 4,000 orang, lazimnya bersifat kronik, degeneratif dan boleh mengancam nyawa.

"Secara global dianggarkan terdapat antara 6,000 hingga 8,000 penyakit jarang jumpa namun di Malaysia kita telah mengenal pasti kira-kira 492 jenis penyakit berkenaan setakat ini," katanya.

Menjelang AHMM 2026, beliau berkata Kementerian Kesihatan kini giat menjalankan mesyuarat awal dan sesi perundingan bersama pakar serantau untuk memuktamadkan pelan tindakan tersebut.

"Segala usaha ini adalah kerja dalam pembinaan. Saya yakin menjelang AHMM 2026, satu pelan tindakan menyeluruh ASEAN mengenai penyakit jarang jumpa dapat dibentangkan untuk mendapat sokongan semua 11 negara anggota," katanya.