Semuanya sukar bagi Nur Siddiqah Mohd Aidil Iman, 3 tahun dan Mohd. Muhammad Azraqee Aidil Iman, 9 bulan walaupun sekadar untuk melakukan aktiviti biasa sebagaimana kanak-kanak lain.
Itu yang dihadapi dua adik beradik yang menderita penyakit kulit rapuh sejak lahir.
Dua adik beradik itu terpaksa menempuh keadaan kulit mengelupas, kulit tertanggal, luka dan perasaan pedih setiap masa.
Ibu mereka, Ida Azny Mohd Ali, 30 tahun berkata anaknya menghidap penyakit kulit Epidermolsysi Bullosa (EB) atau sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup.
Kedua-dua mereka mempunyai kulit yang sangat sensitif, mudah menggelembung dan pecah sebelum tertanggal.
Penderitaan itu menyebabkan dua beradik ini memerlukan penjagaan rapi bagi merawat tubuh mereka daripada melepuh lebih teruk.
"Sejak dua tahun, memang tidak senang sebab kita orang memang tidak ada pertolongan, kita tak tahu apa (EB), kita terpaksa membuat kajian sendiri, kita perlu mencari bahan rawatan kita sendiri sebab stok kita tidak mencukupi.
"Pernah sekali sepanjang tahun kita terpaksa basuh balutan itu untuk digunakan 3 ke 4 kali sebab tidak mencukupi. Kita betul-betul tempuh cabaran itu dan kita dah terima hakikat yang dia orang akan luka dan kita terima mereka akan sakit", katanya kepada Astro AWANI di sini, hari ini.
Sementara itu, bapa mereka, Mohd. Aidil Aiman berkata demi anak-anak, mereka sekeluarga terpaksa mencari hampir RM10,000 sebulan bagi menanggung kos rawatan.
Namun mereka bernasib baik ada mertua yang sudi membantu bagi menanggung kos perbelanjaan seharian mereka sekeluarga
"Bantuan hanya untuk mendapatkan bahan rawatan itu yang paling penting sebab nak jaga mereka punya luka, tutup mereka punya luka, balutkan mereka punya luka kerana senang dijangkiti", katanya.
Mereka yang ingin menghulurkan derma dan bantuan kepada keluarga ini boleh menyalurkannya melalui Akaun Maybank Mohd Aidil Aiman 512455 195401 atau menghubungi Ida Azmy di talian 011-1130 3397.
Anthea Yap
Sat Aug 22 2015
Kedua-dua mereka mempunyai kulit yang sangat sensitif, mudah menggelembung dan pecah sebelum tertanggal. - Foto Astro AWANI
Nyanyian karol meriahkan persiapan sambut Krismas
Di Tawau lazimnya acara ini awal disember setiap tahun dari jam 7 malam dan ada kalanya sehingga jam 1 pagi.
376 peserta terpilih sertai SY Startup 2024
Ekoran sambutan hangat ini Menteri Belia, Sukan dan Pembangunan Usahawan Datuk Seri Abdul Karim Rahman Hamzah mengesahkan program ini akan diteruskan pada tahun hadapan.
Kerajaan Sarawak berusaha tingkatkan pengeluaran beras
Menteri Pertanian dan Keterjaminan Makanan, Datuk Seri Mohamad Sabu berkata bekalan makanan di negara ini mencukupi.
Penyelaras Kemanusiaan PBB suarakan kebimbangan krisis kemanusiaan yang semakin memuncak di Gaza
Muhannad Hadi melahirkan kebimbangan terhadap keadaan keselamatan dan kemanusiaan yang semakin merosot di Semenanjung Gaza.
Loji Electrolyser Sejingkat kurangkan masa penghasilan hidrogen
Loji electrolyser pertama Sarawak di Sejingkat berjaya mengurangkan masa penghasilan satu kilogram hidrogen kepada 30 kilowatt perjam berbanding 40 kilowatt perjam sehingga Julai lalu.
Fadillah setuju dua jawatan tertinggi PBB tidak dipertandingkan
PBB dijadual mengadakan perhimpunan agungnya pada Februari 2025 dengan pertandingan dikatakan tertumpu kepada saingan jawatan Naib Yang DiPertua
PBB perlu bersedia seakarang hadapi PRN - Fadillah
Naib Presiden Kanan PBB Datuk Seri Fadillah Yusof mengingatkan anggota parti itu agar tidak selesa dengan kemenangan besar dan pujian yang diberi kepada kerajaan sebaliknya fokus agar tidak terlepas kuasa ke tangan pihak lain.
353 premis KEMAS rosak akibat banjir di lapan negeri
Sebanyak 353 premis Jabatan Kemajuan Masyarakat (KEMAS) rosak akibat banjir yang melanda lapan negeri sejak November lepas, membabitkan kerugian hampir RM6 juta.
Wanita suara garau cemas bilik hotel diserbu JAIS
Seorang wanita yang memiliki suara garau berdepan detik cemas apabila hotel bajet yang dihuni diserbu Jabatan Agama Islam Selangor (JAIS).
Fokus Minggu Depan: Masa depan Harimau Malaya dan saingan Kejohanan ASEAN
Ikuti kupasan Pensyarah Kanan Fakulti Sains Sukan dan Rekreasi UiTM, Mohd Sadek Mustaffa berkenaan masa depan Harimau Malaya dibawah kendalian jurulatih baharu dan berdepan dengan saingan Kejohanan ASEAN.
Sengsara dua beradik menghidap penyakit kulit rapuh
Dua adik beradik itu terpaksa menempuh keadaan kulit mengelupas, kulit tertanggal, luka dan perasaan pedih setiap masa.