Sengsara dua beradik menghidap penyakit kulit rapuh

Itu yang dihadapi dua adik beradik yang menderita penyakit kulit rapuh sejak lahir.

Dua adik beradik itu terpaksa menempuh keadaan kulit mengelupas, kulit tertanggal, luka dan perasaan pedih setiap masa.

Ibu mereka, Ida Azny Mohd Ali, 30 tahun berkata anaknya menghidap penyakit kulit Epidermolsysi Bullosa (EB) atau sejenis penyakit genetik gangguan tisu seumur hidup.

Kedua-dua mereka mempunyai kulit yang sangat sensitif, mudah menggelembung dan pecah sebelum tertanggal.

Penderitaan itu menyebabkan dua beradik ini memerlukan penjagaan rapi bagi merawat tubuh mereka daripada melepuh lebih teruk.

"Sejak dua tahun, memang tidak senang sebab kita orang memang tidak ada pertolongan, kita tak tahu apa (EB), kita terpaksa membuat kajian sendiri, kita perlu mencari bahan rawatan kita sendiri sebab stok kita tidak mencukupi.

"Pernah sekali sepanjang tahun kita terpaksa basuh balutan itu untuk digunakan 3 ke 4 kali sebab tidak mencukupi. Kita betul-betul tempuh cabaran itu dan kita dah terima hakikat yang dia orang akan luka dan kita terima mereka akan sakit", katanya kepada Astro AWANI di sini, hari ini.

Sementara itu, bapa mereka, Mohd. Aidil Aiman berkata demi anak-anak, mereka sekeluarga terpaksa mencari hampir RM10,000 sebulan bagi menanggung kos rawatan.

Namun mereka bernasib baik ada mertua yang sudi membantu bagi menanggung kos perbelanjaan seharian mereka sekeluarga

"Bantuan hanya untuk mendapatkan bahan rawatan itu yang paling penting sebab nak jaga mereka punya luka, tutup mereka punya luka, balutkan mereka punya luka kerana senang dijangkiti", katanya.