KUALA LUMPUR: Terdapat keperluan mendesak untuk Dasar Penyakit Jarang Jumpa diwujudkan segera bagi memastikan penyampaian maklumat, diagnosis dan rawatan untuk penghidap penyakit itu dilaksanakan dengan lebih strategik.
Presiden OKU Sentral Senator Datuk Ras Adiba Radzi dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri.
Beliau berkata hal itu sangat penting memandangkan bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit yang berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu tersebut.
"Semua pihak perlu bekerjasama demi kesejahteraan komuniti pesakit jarang jumpa dalam usaha, antara lain, mewujudkan pelaporan mandatori.
"Data yang tepat akan memberi maklumat peruntukan sumber untuk diagnosis, rawatan, pencegahan, rehabilitasi dan program pendidikan awam ke arah penyakit jarang jumpa," katanya.
Selain itu, beliau berkata Akta Penyakit Jarang Jumpa perlu segera dibangunkan demi melindungi hak dan nyawa bayi, kanak-kanak serta individu dengan penyakit jarang jumpa.
"Undang-undang Amerika Syarikat mengenai penyakit jarang jumpa (Akta Penyakit Jarang Jumpa 2002) boleh dijadikan panduan bagi undang-undang ini," katanya.
Ras Adiba turut menyeru agar kajian tempatan mengenai penyakit jarang jumpa dan pembangunan ubatan penyakit itu ditingkatkan, selain menyarankan penambahan bilangan pakar genetik di negara ini.
-- BERNAMA
Bernama
Tue Feb 28 2023
Ras Adiba dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri. - Gambar fail
Malaysia Airlines sambung semula beberapa penerbangan ke Sabah, Labuan
Malaysia Airlines akan menyambung semula beberapa penerbangan dengan jadual baharu yang pada awalnya dibatalkan berikutan letusan gunung berapi di Gunung Ruang, di Indonesia baru-baru ini.
Proses rekalibrasi tenaga kerja 2.0 tamat hujung bulan ini
Timb. Menteri Di Pejabat Premier (Buruh, Imigresen, Pemantauan Projek) Datuk Gerawat Gala menggesa majikan di Sarawak untuk menjayakan proses Rekalibrasi Tenaga Kerja 2.0 (RTK 2.0) sebelum ia ditamatkan pada hujung bulan ini.
Pindaan Ordinan Buruh Sarawak beri manfaat berganda
Cadangan pindaan ke atas Ordinan Buruh Sarawak (Ordinan Bab 76) yang akan dibentangkan di parlimen akan memberi manfaat berganda kepada golongan pekerja di negeri itu.
Sarawak kaji pakej khas, umum pada Jun
Premier Tan Sri Abang Johari Tun Openg beri bayangan ada pakej khas yang akan diumumkan kerajaan negeri. Ia penambahbaikan dari apa yang diumumkan Kerajaan Persekutuan.
Perincian kenaikan ketika pembentangan Belanjawan 2025
Menteri Komunikasi itu berkata kenaikan itu hanya boleh berlaku susulan pengurusan dan tatakelola yang lebih baik diamalkan Kerajaan Perpaduan, terutamanya dalam usaha melawan rasuah.
Penjawat awam diharap laksana pembaharuan digarap Kerajaan Madani - KSN
Mohd Zuki berkata pembinaan negara bangsa amat bergantung kepada produktiviti dan prestasi para pekerja yang merupakan jentera utama pembangunan negara.
Kenaikan gaji penghargaan kepada 1.6 juta penjawat awam - CUEPACS
Pengumuman kerajaan berhubung kenaikan gaji lebih 13 peratus bermula Disember ini satu penghargaan kepada kira-kira 1.6 juta penjawat awam negara yang meletakkan negara di landasan kukuh, kata Kongres
Harga petrol, diesel kekal bagi tempoh 2 Mei hingga 8 Mei
Harga itu ditetapkan berdasarkan harga runcit mingguan produk petroleum menggunakan formula Mekanisme Harga Automatik.
Pantau Agenda Reformasi: Pantau kenaikan gaji penjawat awam lebih 13 peratus
Prof Dr Balakrishnan Parasuraman, Dekan Pusat Pengajian Pascasiswazah UMK
Perincian kenaikan ketika pembentangan Belanjawan 2022
Menteri Komunikasi itu berkata kenaikan itu hanya boleh berlaku susulan pengurusan dan tatakelola yang lebih baik diamalkan Kerajaan Perpaduan, terutamanya dalam usaha melawan rasuah.
AstraZeneca tumpu kepada kepada penyakit jarang jumpa, teruskan pelaburan tempatan
AstraZeneca berhasrat menjadi pengupaya penyelesaian yang bekerjasama dalam aspek berbeza kepada pesakit.
Baby Naail terima suntikan ubat Zolgensma RM9.8 juta
Baby Naail yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrophy telah menerima suntikan ubat Zolgensma bernilai RM9.8 juta.
Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba
Bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.
Bioteknologi beri harapan baharu kepada OKU - Ras Adiba
Bioteknologi dalam penjagaan kesihatan dan kesejahteraan adalah aspek yang penting untuk OKU.
Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba
Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Bintang Bollywood, Irrfan Khan hidap penyakit jarang ditemui
Pelakon berusia 51 tahun itu memaklumkan menerusi Twitter bahawa dia telah didiagnos sebagai menghidap tumor neuroendrokrin.