KUALA LUMPUR: Terdapat keperluan mendesak untuk Dasar Penyakit Jarang Jumpa diwujudkan segera bagi memastikan penyampaian maklumat, diagnosis dan rawatan untuk penghidap penyakit itu dilaksanakan dengan lebih strategik.
Presiden OKU Sentral Senator Datuk Ras Adiba Radzi dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri.
Beliau berkata hal itu sangat penting memandangkan bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit yang berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu tersebut.
"Semua pihak perlu bekerjasama demi kesejahteraan komuniti pesakit jarang jumpa dalam usaha, antara lain, mewujudkan pelaporan mandatori.
"Data yang tepat akan memberi maklumat peruntukan sumber untuk diagnosis, rawatan, pencegahan, rehabilitasi dan program pendidikan awam ke arah penyakit jarang jumpa," katanya.
Selain itu, beliau berkata Akta Penyakit Jarang Jumpa perlu segera dibangunkan demi melindungi hak dan nyawa bayi, kanak-kanak serta individu dengan penyakit jarang jumpa.
"Undang-undang Amerika Syarikat mengenai penyakit jarang jumpa (Akta Penyakit Jarang Jumpa 2002) boleh dijadikan panduan bagi undang-undang ini," katanya.
Ras Adiba turut menyeru agar kajian tempatan mengenai penyakit jarang jumpa dan pembangunan ubatan penyakit itu ditingkatkan, selain menyarankan penambahan bilangan pakar genetik di negara ini.
-- BERNAMA
Bernama
Tue Feb 28 2023
Ras Adiba dalam kenyataan sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa hari ini berkata dasar itu juga perlu dibangunkan dengan panduan daripada pesakit sendiri. - Gambar fail
#AWANIRingkas 12 Disember 2024 | 9 PM
Berikut merupakan rangkuman berita setakat 9 malam, 12 Disember 2024
1️⃣ Kadar subsidi tiket naik kepada RM400
2️⃣ SPRM peroleh perintah larang akses harta
3️⃣ Mangsa gangguan seksual perlu berani buat laporan
#awaniringkas
1️⃣ Kadar subsidi tiket naik kepada RM400
2️⃣ SPRM peroleh perintah larang akses harta
3️⃣ Mangsa gangguan seksual perlu berani buat laporan
#awaniringkas
Pasukan MALBATT 850-12 akan tingkat siap siaga, waspada di Lubnan
Pasukan Batalion Malaysia (MALBATT) 850-12 akan meningkatkan kesiapsiagaan dan kewaspadaan menghadapi sebarang kemungkinan dalam melaksanakan misi (pengaman) dengan selamat di Lubnan.
‘Saya tunggu masa sesuai.’ – Bekas Bendahari Agung PN
Menteri Besar Terengganu, Datuk Seri Dr Ahmad Samsuri Mokhtar enggan mengulas lanjut berhubung peletakan jawatan beliau secara mengejut sebagai Bendahari Agung Perikatan Nasional.
Beliau yang ditemui media selepas majlis penyerahan projek paip agihan air dari Kemaman, Terengganu ke Gebeng di rumah pam Penggalak Gebeng, di Kuantan, berkata kenyataan akan dikeluarkan pada masa yang sesuai.
Beliau yang ditemui media selepas majlis penyerahan projek paip agihan air dari Kemaman, Terengganu ke Gebeng di rumah pam Penggalak Gebeng, di Kuantan, berkata kenyataan akan dikeluarkan pada masa yang sesuai.
Maxis, Astro, Bumi Armada, MEASAT sumbang RM5 juta
Empat syarikat korporat Maxis, Astro, Bumi Armada dan Measat secara kolektif memberi sumbangan sebanyak RM5 juta kepada Dana Ihsan Madani bagi menyokong usaha bantuan dan pemulihan bencana.
[TERKINI] RCI 47 halaman dihitam lindungi sensitiviti, hubungan diplomatik
Menteri di Jabatan Perdana Menteri (Undang-Undang dan Reformasi Institusi) itu berkata, 47 halaman muka surat yang dihitamkan dalam laporan RCI bertujuan melindungi keselamatan dan menjaga hubungan diplomatik antarabangsa.
Kadar subsidi tiket penerbangan naik kepada RM400 - PM
Kadar inisiatif bantuan subsidi pembelian tiket penerbangan, FLYsiswa dinaikkan daripada RM300 kepada RM400 seorang bermula 1 Januari tahun depan.
Menurut Perdana Menteri, Datuk Seri Anwar Ibrahim, ia antara ikhtiar kerajaan dalam meringankan beban mahasiswa dari Sabah, Sarawak dan Labuan yang berdepan harga tiket penerbangan yang agak tinggi apabila ingin pulang ke negeri masing-masing.
Menurut Perdana Menteri, Datuk Seri Anwar Ibrahim, ia antara ikhtiar kerajaan dalam meringankan beban mahasiswa dari Sabah, Sarawak dan Labuan yang berdepan harga tiket penerbangan yang agak tinggi apabila ingin pulang ke negeri masing-masing.
Banduan Doktor falsafah dibebaskan sempena Hari Keputeraan Sultan Selangor
Banduan pertama yang memperoleh ijazah Doktor Falsafah (PhD) semasa di dalam penjara, diberi pengampunan oleh Sultan Selangor Sultan Sharafuddin Idris Shah sempena Hari Keputeraan baginda, pada Rabu.
Guru mengaku tidak bersalah lakukan amang seksual terhadap murid
Seorang guru di Ipoh mengaku tidak bersalah atas dua tuduhan amang seksual terhadap murid perempuan. Mahkamah menetapkan sebutan semula kes pada 17 Januari 2025.
Dewan Rakyat bahas laporan RCI Batu Puteh
Azalina menegaskan penelitian terhadap penemuan dan syor-syor Suruhanjaya bukan sahaja dapat memberikan penjelasan tentang kedudukan perkara berkaitan kedaulatan negara, tetapi juga mengukuhkan komitmen bersama untuk menegakkan kepentingan negara.
Tertakluk prinsip tanggungjawab kolektif jemaah menteri
Tan Sri Muhyiddin Yassin berkata tidak timbul soal Perdana Menteri mesti mengambil tanggungjawab secara peribadi atas keputusan yang dibuat oleh Kabinet kerana ia adalah tanggungjawab bersama.
Menelusuri landskap penyakit jarang jumpa di Asia
Malaysia, berpotensi mendukung pemajuan penjagaan dan rawatan bagi rantau ASEAN dengan membangunkan ekosistem yang menggalakkan kesedaran, kesediaan, mempercepat peraturan dan kepimpinan dasar.
Pertambahan peruntukan penyakit jarang jumpa diharap bantu rawatan hemofilia
Peruntukan bagi menampung kos perubatan penyakit jarang jumpa yang ditingkatkan kepada RM25 juta menerusi Belanjawan 2025 diharapkan dapat menambah baik ekosistem rawatan hemofilia.
AstraZeneca tumpu kepada kepada penyakit jarang jumpa, teruskan pelaburan tempatan
AstraZeneca berhasrat menjadi pengupaya penyelesaian yang bekerjasama dalam aspek berbeza kepada pesakit.
Baby Naail terima suntikan ubat Zolgensma RM9.8 juta
Baby Naail yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrophy telah menerima suntikan ubat Zolgensma bernilai RM9.8 juta.
Dasar Penyakit Jarang Jumpa perlu diwujudkan segera - Ras Adiba
Bilangan ubat-ubatan untuk penyakit jarang jumpa sedang meningkat dan semakin ramai pesakit berjuang untuk akses kepada ubat dan rawatan baharu.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.
Bioteknologi beri harapan baharu kepada OKU - Ras Adiba
Bioteknologi dalam penjagaan kesihatan dan kesejahteraan adalah aspek yang penting untuk OKU.
Wujudkan Dasar Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan - Ras Adiba
Malaysia harus menjadi peneraju di peringkat global dalam penggunaan data dan teknologi bagi mencegah penyakit, bukan sekadar merawatnya.
Kementerian Kesihatan wujud Kerangka Kerja Kebangsaan Penyakit Jarang Jumpa
Jawatankuasa itu akan melakukan advokasi pendidikan kesihatan kepada orang awam, saringan dan diagnosis pesakit jarang jumpa.
Bintang Bollywood, Irrfan Khan hidap penyakit jarang ditemui
Pelakon berusia 51 tahun itu memaklumkan menerusi Twitter bahawa dia telah didiagnos sebagai menghidap tumor neuroendrokrin.