Pernahkah anda terkena seterika, cerek atau ekzos motorsikal yang panas dan kemudian kulit anda menjadi melepuh?

Apabila lepuh itu pecah lantas mengeluarkan cecair, tentunya kulit yang terdedah akan menjadi luka dan meninggalkan kesan parut yang boleh dilihat sepanjang hayat.

Bayangkan pula jika lepuh itu ada pada seluruh anggota tubuh, kekal selama-lamanya, tiada penawar selain menanggung kesakitan yang tidak terperi.

Itu yang ditanggung kanak-kanak lima tahun yang menetap di Bandar Seri Alam, Johor, Muhammad Hazreel Mikhail Hizar.

Ketika menghubungi Astro AWANI, ibunya, Noor Halimaton Hashim berkata, anaknya disahkan mengidap sejenis penyakit kulit yang jarang dijumpai iaitu Epidermolysis Bullosa atau EB sejak dia dilahirkan.



Hanya penjagaan rapi dan keperluan khas diperlukan bagi mengelakkan pendarahan akibat geseran pada Hazreel - Sumber gambar Noor Halimatun
"Setakat ini tiada penawar yang boleh mengubati penyakitnya dan rawatan yang diberikan kepada pesakit hanya untuk mengurangkan kesakitan selain membalut kulit yang terdedah bagi mengelak luka daripada terkena jangkitan kuman yang boleh menyebabkan komplikasi yang lebih buruk.

"Anak bongsu daripada tiga beradik ini sudah berusia lima tahun namun dia masih belum dapat berjalan seperti rakan seusianya berikutan hampir keseluruhan badannya melepuh dan kesan lepuh ini juga menyebabkan jari tangan dan jari kakinya bercantum.

"Keadaan ini menyukarkan Hazreel untuk berjalan malah sedikit geseran atau tekanan pada kulit juga boleh menyebabkan berlakunya lepuh. Lepuh ini juga boleh dilihat pada bahagian mulutnya, pastinya ia menjadikan Hazreel sukar untuk menelan makanan kerana luka pada bibir dan bahagian dalam mulutnya," katanya.

Hazreel kini sentiasa dibalut dengan material khas yang dibeli sendiri selepas dinasihatkan doktor.

Jari-jari di kaki dan tangan Hazreel juga sudah mula bercantum dan pihak Hospital Sultanah Aminah (HSA) ada mencadangkan supaya dirujuk ke Hospital Selayang untuk pembedahan.

Dalam pada itu kata Noor Halimatun, luka-luka di seluruh badan anak bongsunya itu perlu dirawat dengan segera.

"Luka itu perlu dibersihkan dan kemudiannya dibalut dengan kain kasa. Kos rawatan adik Hazreel mencecah RM4,000 sebulan dan jumlah itu di luar kemampuan saya.

"Kami mempunyai dua orang anak berusia 10 dan sembilan tahun. Walaupun saya dan suami bekerja namun pendapatan kami tidak dapat menampung kos perubatan Hazreel, apatah lagi pihak hospital sudah berhenti memberi bantuan perubatan selain abang dan kakak Hazreel juga perlu ke sekolah,” ujarnya sayu.

Noor Halimatun juga tidak mahu kepayahan hidup mereka memberi impak kepada kedua anaknya yang lain sekali gus boleh menjejaskan persekolahan mereka.

Tambahnya, dia juga tidak mampu untuk memberi makanan khas untuk Hazreel dan hanya memberi susu serta makanan biasa.

"Saya tidak mampu untuk menyediakan susu khas atau makanan khas yang dicadangkan oleh sesetengah pihak memandangkan kos yang tinggi mencecah RM2,000 sebulan.

"Saya sekarang masih menunggu bantuan dari Majlis Agama Islam Johor (MAIJ), Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan Baitulmal," jelasnya.



Jari-jari di kaki dan tangan Hazreel sudah bercantum dan pihak HSA mencadangkan supaya ke Hospital Selayang untuk pembedahan - Sumber gambar Noor Halimatun


Menurut doktor kata Noor Halimatun, sakit itu berpunca dari genetik iaitu keturunan.

"Sakit ini tidak boleh terkena tekanan dan ia akan mengeluarkan gelembung air. Bila gelembung air tidak dipecahkan cepat, ia akan menjadi besar.

"Luka-luka terjadi dari gelembung air yang dipecahkan. Sebab itu tidak boleh dibiarkan gelembung air itu besar, kalau besar maknanya besarlah lukanya nanti.

"Saya tiada pilihan lain kerana sekiranya tidak memecahkan gelembung berkenaan, ia membesar hingga 20 sentimeter. Pergerakan Hazreel terbatas, malah tutur katanya juga tidak lancar seperti budak sebaya," ujarnya.

Noor Halimatun turut memberitahu, dia kekurangan dana untuk perbelanjaan perubatan Hazreel dan mengharapkan bantuan orang ramai untuk meringankan bebannya.

"Memang saya tidak mampu, saya benar-benar berharap mana-mana individu dapat membantu dengan dengan menyalurkannya ke akaun Public Bank saya yang bernombor 4525 8114 09," jelasnya.