Senator Datuk Ras Adiba Radzi today welcomed the National Biotechnology Policy 2.0 launched two day ago, saying that the refurbished biotechnology policy gives new hope for persons with disabilities (PWDs) and the rare disease community.
Ras Adiba, who is OKU Sentral president, said biotechnology in healthcare and wellness - one of the three thrusts of the policy - was an important segment for PWDs.
"From next-generation prenatal tests, to virtual children, to the genome-editing tool, new biotechnologies grant us unprecedented power to predict and shape future people. I hope new application of biotechnology is accompanied by persuasive steps that minimise downsides and promise enormous benefits," she said in a statement.
Ras Adiba said national guidelines that align with international needs are urgently needed and that the voices of people living with illness and impairment need to be heard.
She urged the Ministry of Science, Technology and Innovation (MOSTI), together with other relevant ministries, to:
o Establish genome sequencing and a genome bank in order to support Genomic Medical Services (GMS) especially for the rare disease community.
o Explore the legal and policy context surrounding germline genome editing.
o Look into the opportunities of germline genome editing with regard to rare disease while advocating for the need to more actively engage with the community in the search for public engagement.
o Facilitate collection and dissemination of disability-related data via blockchain technology.
o Create publicly funding genome-wide sequencing (including whole exome and whole genome sequencing) programmes for PWDs, people with unexplained developmental disabilities or multiple congenital anomalies as part of the MyGenome programme by the Malaysia Genome and Vaccine Institute.
Ras Adiba said about seven million of the 130 million babies born worldwide each year have serious inherited genetic disorders and that some 80 per cent of these disorders are caused by a single gene mutation and "effective therapies for these diseases are themselves comparatively rare".
"Disability inclusion is critical to achieving better health and well-being because persons with disabilities are four to 10 times more likely to experience challenges in daily life," she said.
The two other thrusts of the National Biotechnology Policy 2.0, launched by Prime Minister Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob, are agricultural biotechnology and food security, and biotechnology in industrialisation and the circular economy.
-- BERNAMA
Bernama
Wed Sep 14 2022
Ras Adiba today welcomed the National Biotechnology Policy 2.0 launched two days ago, saying that the refurbished biotechnology policy gives new hope for persons with disabilities (PWDs) and the rare disease community. - BERNAMA
Isu dibangkit Laporan Bank Dunia telah, sedang ditangani KPM - Fadhlina
Isu-isu yang dibangkitkan dalam Laporan Bank Dunia berkenaan sistem pendidikan negara sebenarnya telah ditangani Kementerian Pendidikan (KPM) secara progresif dan proaktif.
Tengku Zafrul gagal failkan afidavit kes pengampunan Najib
Menteri Pelaburan, Perdagangan dan Industri, Tengku Datuk Seri Zafrul Tengku Abdul Aziz gagal untuk memfailkan afidavit berhubung Titah Adendum berhubung kes pengampunan Datuk Seri Najib Tun Razak.
'Terdapat ramalan tahun ini paling panas selepas 1998' - Nik Nazmi
Cuaca panas susulan fenomena El Nino yang melanda negara ketika ini dijangka berterusan sehingga Julai depan, kata Menteri Sumber Asli dan Kelestarian Alam Nik Nazmi Nik Ahmad.
Keputusan laporan interim nahas helikopter TLDM minggu depan
Laporan interim nahas dua helikopter Tentera Laut Diraja Malaysia (TLDM) yang mengorbankan 10 pegawai dan anggotanya pada 23 April lepas dijangka siap minggu depan.
Kerajaan Joe Biden digesa bertindak segera
57 anggota Dewan Perwakilan Amerika Syarikat Parti Demokrat menandatangani surat bagi menggesa kerajaan pimpinan Joe Biden menghentikan serangan Israel di Rafah.
Jakim buka talian khas terima aduan hina Islam
Jakim telah mewujudkan talian khas 24 jam sebagai platform untuk menyalurkan aduan berkaitan isu penghinaan terhadap agama Islam.
PM yakin kenaikan gaji lulus bergaya di Parlimen
Perdana Menteri turut membidas pihak terbabit sebagai 'haprak' dan tidak boleh diterima kerana mengkritik usaha kerajaan untuk menaikkan gaji penjawat awam selepas 12 tahun ia tidak dilaksanakan.
PM arah agensi MCBA jalan tugas serta-merta
Perdana Menteri berkata, semua jabatan dan kementerian berkaitan perlu meletakkan pegawai masing-masing walaupun rang undang-undang (RUU) berkaitan dijangka dibentangkan di Parlimen pada Julai depan.
Papagomo mengaku tidak bersalah, hasut kebencian Agong
Blogger Wan Muhammad Azri Wan Deris atau Papagomo mengaku tidak bersalah di Mahkamah Sesyen pada Khamis.
Ia atas pertuduhan menghasut yang mendatangkan kebencian terhadap Yang di-Pertuan Agong Sultan Ibrahim.
Ia atas pertuduhan menghasut yang mendatangkan kebencian terhadap Yang di-Pertuan Agong Sultan Ibrahim.
Laporan interim nahas helikopter TLDM siap minggu depan
Laporan interim nahas dua helikopter Tentera Luat Diraja Malaysia (TLDM) terhempas di Lumur, Perak yang mengorbankan 10 pegawai dan anggotanya pada 23 April lalu dijangka siap minggu depan.
Wong Chun Wai pengerusi baharu Bernama
Tokoh media terkemuka Datuk Seri Wong Chun Wai dilantik sebagai Pengerusi Pertubuhan Berita Nasional Malaysia (Bernama) yang baharu, berkuat kuasa 1 Sept ini.
'Ras Adiba pernah bisik minta TPM sambung dua jawatan' - Nurulhidayah
Nurulhidayah mendakwa Ras Adiba pernah meminta bantuannya untuk menyambung kontrak sebagai Senator di Dewan Negara dan Pengerusi Bernama.
PRN: Ras Adiba sedia bertanding andai dicalonkan
Sekiranya tidak dicalonkan, Ras Adiba ikrar akan sokong dan berkempen untuk rakan seperjuangan dalam Perikatan Nasional.
Selepas Tun Faisal, kini Ras Adiba Radzi pula sertai Bersatu
Selepas Datuk Tun Faisal Ismail Aziz mengesahkan menyertai Bersatu, Datuk Ras Adiba Radzi pula kini sah mengambil langkah sama.
'Sampai orang kata saya tak betul' - Ras Adiba masih tunggu kepulangan Zalina
Menurut Ras Adiba, beliau sentiasa berfikiran positif, selain optimis terhadap keberadaan wanita yang pernah bergelar teman sekerjanya itu.
Ras Adiba seru masyarakat jadi mata dan telinga pihak berkuasa, elak kes aniaya anak OKU berulang
Senator Datuk Ras Adiba Radzi meminta masyarakat agar menjadi mata dan telinga pihak berkuasa bagi mengelakkan kes penganiayaan terhadap anak-anak dalam kalangan Orang Kurang Upaya (OKU) berulang.
Ras Adiba antara penerima Anugerah Wanita Berani Antarabangsa 2023
Acara Anugerah Wanita Berani Antarabangsa bagi 2023 dijadual berlangsung di Rumah Putih, Washington, Amerika Syarikat pada Rabu.
Menu Rahmah: Kenyataan Ahli Parlimen Kapar cetus salah faham, hina OKU - Ras Adiba
Ras Adiba berkata, kenyataan itu boleh memberi pemahaman yang salah kepada masyarakat selain menghina komuniti OKU di Malaysia.
OKU Sentral saran KKM wujud dasar penyakit jarang jumpa
Ia merangkumi dana sokongan kerajaan, penyelidikan jujukan genom, jumlah pakar genetik dan penyediaan fasiliti rawatan di hospital atau klinik pakar.
Pindaan Akta OKU dimuktamadkan menjelang Jun - Nancy
Pindaan Akta Orang Kurang Upaya (OKU) 2008 dijangka dimuktamadkan menjelang Jun ini dengan memberi fokus kepada aspek pemerkasaan dan penguatkuasaan bagi menjaga hak golongan itu.